Take Care of Maya

นี่เป็นหนึ่งในส่วนที่บกพร่องที่สุด ในระบบของสหรัฐอเมริกา ไม่ต้องสงสัยเลย

มันผิดจรรยาบรรณและผิดศีลธรรม

พ่อแม่ไม่มีสิทธิ์อะไรเลย

ฉันรู้ว่าต่อให้พวกเขายิงคุณ มันก็ยังเมตตากว่า

การพรากลูกของคุณไป

ทำไมหลายปีมานี้ถึงไม่มีใครแก้ไขเรื่องนี้

มันบกพร่องอย่างร้ายแรง

เพราะงั้นฉันถึงบอกว่า

พอคุณได้ลูกคืน

ให้คุณออกจากโรงพยาบาลและไม่กลับไปอีก

บอกตามตรงนะ ฉันตกตะลึงกับ สิ่งที่เด็กคนนี้ต้องเผชิญ

- สัตว์ประหลาด - ไม่มีสัตว์ประหลาดจ้ะ แม่อยู่นี่

- ฉันรู้สึกว่าคุณทำเป็นไม่รู้ไม่เห็น - ผมเชื่อใจหมอ

คุณสาบานหรือไม่ว่าคำให้การต่อจากนี้

เป็นความจริงอันครบถ้วน และมีแต่ความจริง

ฉันสาบานค่ะ

ฉันเย็นไม่ไหวแล้ว ฉันกำลังสู้เพื่อลูก

ฉันต้องรู้สึกยังไง

พระเจ้าช่วย

บอกมาว่าเกิดอะไรขึ้น

ยังมีหน้ามาถามอีกเหรอ ว่าทำไมฉันถึงกลัวโรงพยาบาล

พวกคุณสร้างแผลให้ฉัน

ทุกคน ยืนขึ้น ศาลตุลาการเขต 12 กำลังจะเริ่มการไต่สวน

หนูคิดถึงแม่ อยากเจอแม่เร็วๆ จัง

แม่มั่นใจว่าเดี๋ยวเราก็ได้เจอกันจ้ะ

เราแค่ต้องอดทน โอเคไหม

(เวนิส ฟลอริดา วันที่ 24 กุมภาพันธ์ 2021)

เราสร้างครอบครัวด้วยความรัก

ความซื่อสัตย์

ความไว้ใจ

ในฐานะพ่อแม่ เราพยายาม ทำเพื่อลูกอย่างสุดความสามารถ

เราทำทุกอย่างเพื่อพวกเขา

นั่นคือสิ่งที่บีอาตากับผมทำ

แต่ไม่มีอะไรทำให้ผมพร้อมรับมือกับ

สิ่งที่ผมกับครอบครัวต้องเผชิญ

ไม่มีเลย

ต่อไปนี้คือคำให้การของแจ็ค โควัลสกี้

บันทึกไว้ ณ วันที่ 25 ตุลาคม 2021 เวลา 9:02 นาฬิกา

คุณโควัลสกี้ ผมอยากสอบถาม เรื่องภรรยาของคุณสักหน่อย

ผมตกหลุมรักบีอาตาทันที

เธอมีบางอย่างที่พิเศษ

มันคือแววตาของเธอ

เธอเป็นคนจริงใจ

เธอมีมนตร์ขลัง คุณนึกออกไหม

บีอาตาอพยพมาจากโปแลนด์ในยุคคอมมิวนิสต์

ตอนเธออายุ 16

เธอเรียนมัธยมปลายที่ชิคาโก

ผมจำได้ว่าเธอบอกว่า

ครูคนหนึ่งบอกว่าเธอไม่มีวันประสบความสำเร็จ

เพราะเธอพูดภาษาอังกฤษไม่เก่ง

และนั่นไม่ใช่สิ่งที่ควรพูดกับบีอาตา เพราะเธอไม่ยอมรับคำปฏิเสธ

ใช่ ผมเองก็ได้ยินคำว่า "ไม่" หลายครั้งเวลาผมเป็นฝ่ายผิด

เธอส่งตัวเองเรียนจนจบมหาวิทยาลัย

และได้เป็นพยาบาลในห้องสวนหลอดเลือดหัวใจ

ที่ศูนย์การแพทย์มหาวิทยาลัยลอยโยลา

เธอพิสูจน์ว่าพวกเขาคิดผิด

บีอาตาไม่ต้องการอะไร มากไปกว่าการมีลูกเป็นของตัวเอง

เธอวางแผนทันทีว่าห้องเด็กจะหน้าตาเป็นยังไง

แล้วเธอก็ออกไปซื้อเสื้อผ้าและแต่งห้อง

ผมรู้ตั้งแต่ต้นว่าเธอจะเป็นแม่ที่ยอดเยี่ยม

โชคร้ายที่เรามีลูกยาก

แต่ไม่ว่ามันจะเครียดแค่ไหน

บีอาตาก็ไม่ยอมแพ้

เธอไม่ยอมแพ้

และนั่นคือตอนที่มายาเกิดมา

บีอาตามอบสิ่งที่ดีที่สุดให้มายาเสมอ

ชั้นเรียนเปียโน โรงเรียนสอนภาษาโปแลนด์

เธอจดบันทึกเกี่ยวกับทุกที่ที่มายาไป

มันคือความรู้สึกอบอุ่น เพราะชีวิตเรามีอะไรให้แบ่งปันมากขึ้น

แล้วสองปีหลังจากนั้น ไคล์ก็เกิด

ถือว่าเป็นโชคดี

ไม่ต้องพยายามเลย

ฉันพบว่าตัวเองฝันถึง

เงินและทอง

เหมือนฉากในหนัง

ที่คนอกหักทุกคนรู้จักดี

ช่วงต้นฤดูใบไม้ผลิปี 2015

ชีวิตกำลังไปได้สวย

บีอาตาทำงานเป็นพยาบาล ผู้ให้สารน้ำทางหลอดเลือดดำ

และช่วยให้คนได้รับการรักษาที่บ้าน

ผมเป็นนักดับเพลิง

สุดท้ายผมก็เกษียณ

และได้ใช้เวลากับลูกๆ มากขึ้น

เรามีบ้านแสนสวย อยู่ในย่านที่สวยงาม

เหมือนฝันเป็นจริง สวรรค์บนดิน

แต่แล้วมายาก็เริ่มป่วย

ต่อไปนี้คือคำให้การของมายา โควัลสกี้

บันทึกไว้ ณ วันที่ 15 ตุลาคม 2021

สวัสดี มายา

ย้อนกลับไปช่วงปี 2015 ถึง 2017

ผมอยากรู้ว่าตอนนั้นคุณมีอาการแบบไหน

จำได้ไหมครับ

ฉันจำได้ว่าฉันรู้สึกเจ็บปวดมาก

แขน ขา เท้า

ฉันรู้สึกเซื่องซึมอยู่ตลอดเวลา

และไม่สามารถเคลื่อนไหวร่างกายได้เต็มที่

เราไม่รู้ว่ามันเกิดจากอะไร และอาการก็แย่ลงเรื่อยๆ

แกเริ่มมีปัญหาตั้งแต่เมื่อไหร่ครับ

ตอนแรกฉันก็ไม่ได้คิดอะไรมาก

ฉันนึกว่าเป็นเพราะหอบหืด

- แต่แล้วแกก็มีอาการปอดบวมน้ำ - ครับ

ไอออกมาเป็นเสมหะสีเขียวอมเหลือง

ไซนัสอักเสบ แกออกนอกบ้านไม่ได้

ทุกครั้งที่ออกไปข้างนอก แกจะเริ่มไอ

ทุกอย่างเริ่มต้นจากปัญหาด้านการหายใจ

แกติดเชื้อในทางเดินหายใจ

แกปวดหัว ตามัว

ผิวหนังรู้สึกเหมือนโดนไฟเผา

พอแตะขาแล้วรู้สึกไม่ดีใช่ไหม

เท้าแกบิดเข้าด้านใน

- หนูทำได้ - เกือบจะถึงแม่แล้ว

แกเดินไม่ได้

เกือบถึงแล้ว

- แม่รู้ - หนูทนไม่ไหวแล้ว

หนูทนไม่ไหวแล้ว

ผมจำได้ว่าได้ยินเสียงลูกร้องไห้ ด้วยความเจ็บปวดทั้งคืน

แม่รู้

แต่เราไม่ได้คำตอบ

นั่นเป็นเรื่องที่เรารับไม่ได้

มายา

เข้มแข็งไว้นะ

หนูพยายามเข้มแข็งอยู่

เราไปหาหมอคนแล้วคนเล่า

ย้ายโรงพยาบาลไปเรื่อยๆ

พยายามหาคำตอบ

และด้วยความที่เป็นพยาบาล บีอาตารอบคอบมาก

เธอบันทึกการไปหาหมอทุกครั้ง

ตั้งแต่ครั้งแรก

แต่ทุกคนก็แค่ยอมแพ้ และบอกว่า "เราทำอะไรไม่ได้"

"เราไม่รู้ว่ามันคืออะไร"

ผมได้ยินที่คุณเล่านะ

ผมเข้าใจว่าแกผ่านอะไรมามาก

แต่ผมยังไม่แน่ใจว่าเรากำลังรับมือกับอะไร

ผมพูดตรงๆ นะ

เด็กอาจบอกเราว่า "หนูหายใจไม่ออก"

และผมไม่รู้ว่าแกมีอาการวิตกกังวลหรือเปล่า

ถ้างั้น…

มีคำถามหลายข้อที่ยังไม่ได้คำตอบ

ขอเวลาสักครู่นะครับ

แม่คะ หนูไม่ได้กังวลสักหน่อย

แม่รู้จ้ะ ลูกรัก แม่รู้

คุณหมอเขาแค่พยายามหาสาเหตุ ลูกทำใจให้สบายก็พอ

ในฐานะพ่อแม่ เรารู้ว่ามีบางอย่างผิดปกติ และพวกหมอทำได้ไม่ดีพอ

ดังนั้น เวลาบีอาตากลับถึงบ้าน เธอจะไม่เข้านอน

เธอหาข้อมูล

นั่นคือตอนที่เธอเจอหมอเคิร์กแพทริค

มายา หนูโอเคไหม ถ้าเราเอาวิดีโอนี้ไปสอนเด็กคนอื่นๆ

- โอเคค่ะ - โอเค ดีมาก

มาทบทวนประวัติของหนูกัน

ประมาณสามเดือนก่อน

หนูเริ่มรู้สึกปวดเท้า ถูกไหม

เห็นไหมครับว่าเท้าแกบิดเข้าด้านใน

เราเรียกมันว่าภาวะกล้ามเนื้อบิดเกร็ง โอเคนะครับ กล้ามเนื้อบิดเกร็ง

ที่จริงแล้ว มันรุนแรงมากจน แกทิ้งน้ำหนักอย่างปลอดภัยไม่ได้ด้วยซ้ำ

- หนูพร้อมจะทดสอบหรือยัง - พร้อมค่ะ

โอเค ยกมือข้างขวาเท่าที่จะทำได้

ดูว่ายกได้สูงแค่ไหนก่อนจะยกต่อไม่ไหว

ยกได้เท่านี้ใช่ไหม เก่งมาก มายา

ต่อไปเราจะขอให้คุณแม่ช่วย

คุณแม่จะนั่งตรงนี้และยกขาให้หนู

พยายามกระดิกนิ้วเท้าเท่าที่ทำได้นะ

หนูทำได้ไหม

นี่หนูพยายามเต็มที่แล้วใช่ไหม

- คุณแม่เห็นความเคลื่อนไหวบ้างไหมครับ - ไม่ค่ะ

ครับ คุณแม่ ดีมาก ทำได้ดีมาก

มายา หนูอยากได้ผ้าห่ม…

ตอนผมเจอครอบครัวโควัลสกี้ ครั้งแรกในเดือนกันยายน ปี 2015

เห็นได้ชัดว่าปัญหาของมายาคืออะไร

มันชัดเจนและเรียบง่าย ซีอาร์พีเอส

กลุ่มอาการเจ็บปวดเฉพาะที่แบบซับซ้อน

วิดีโอนี้ถูกจัดทำขึ้น

โดยได้รับคำแนะนำจาก ดร.แอนโทนี่ เคิร์กแพทริค

กลุ่มอาการเจ็บปวดเฉพาะที่แบบซับซ้อนคืออะไร

จะเข้าใจได้ง่ายถ้าเราดูว่าโรคมีพัฒนาการยังไง

สมมติว่าเราได้รับบาดเจ็บ

เรารู้ว่าภายในหนึ่งหรือสองสัปดาห์ ความปวดจะบรรเทา

อาการบวมจะบรรเทา ความแดงและทุกอย่างจะบรรเทา

แต่กับผู้ป่วยที่เป็นซีอาร์พีเอส

อาการจะยิ่งรุนแรงขึ้นในช่วงเวลานั้น

กรณีศึกษาที่ได้รับการตีพิมพ์บ่งชี้ว่า

การอุบัติของซีอาร์พีเอสเพิ่มขึ้นอย่างมาก

ในช่วงอายุ 9 ถึง 11 ปี

และพบในเด็กผู้หญิงเป็นหลัก

ผู้ป่วยส่วนใหญ่อธิบายว่ามันคือความรู้สึกแสบร้อน

ผิวหนังของพวกเขาอ่อนไหวต่อ การสัมผัสอย่างแผ่วเบา

ลองนึกภาพขนนกที่ลอยละล่อง สัมผัสแล้วรู้สึกนุ่ม

ผู้ป่วยบอกว่ามันรู้สึกเหมือน

ถูกมีดแทงตามร่างกายมากกว่า

กลุ่มอาการนี้ถูกกล่าวถึง เป็นครั้งแรกเมื่อ 100 กว่าปีก่อน

แต่เพิ่งได้รับการยอมรับโดย แพทย์แผนปัจจุบันในทศวรรษ 1990

แต่หลายๆ คนก็ยังไม่รู้จักโรคนี้

ผู้ป่วยหลายคนถูกบอกว่ามันเป็น อาการทางจิตใจและพวกเขาคิดไปเอง

หลังจากการประเมินเบื้องต้นของมายา

ผมรู้สึกมั่นใจ เพราะความรุนแรงของอาการ

รอยโรค ความรู้สึกแสบร้อนที่ขา

และความเจ็บปวดทั่วร่างกาย

บ่งชี้ว่ามายาเป็นซีอาร์พีเอสขั้นรุนแรง

เราต้องรีบรักษาด้วยวิธีที่เด็ดขาด และคุมอาการให้อยู่

เรารักษาผู้ป่วยมากกว่า 3,000 คน ที่มีกลุ่มอาการเจ็บปวดเฉพาะที่แบบซับซ้อน

และเรารู้ว่าวิธีรักษาที่ดีที่สุดคืออะไร