Growing Up - First Season

성장의 양상은 다양해요

성장은 예측할 수 없죠

성장은 세상을 바꿀 기회예요

"생리 빈곤 종결 정의 없이 평화 없다"

성장은 뭐랄까…

"아미리"

"이저벨"

"아테나"

"클레어"

"우리를 그만 죽여라"

우리에겐 힘과 책임이 있습니다

"에밀리"

"데이비드"

"버네사"

"앨릭스"

우리도 소리 낼 자격이 있습니다

"개빈"

"소피아"

"세이지"

성장은

- 정신없고 - 오글거리고

- 혼란스럽고 - 성가시고

- 아름답고 - 의무적이죠

우리가 해냈어요!

"본연의 모습을 드러낼"

"용기에 관한"

"10편의 이야기"

어른이 되려면

- 안녕하세요 - 안녕하세요

오늘은 뭐로 드릴까요?

- 핫초코 하나만 시킬게요 - 잠시만요

장애인으로 성장하는 건 정말 혼란스러웠어요

사람들이 저에 대해 온갖 추측을 하게 놔뒀더니

저를 표현할 수 없게 돼버렸어요

"알렉시스 에밀리의 오빠"

- 19년째네, 계속 힘내보자 - 그래

파이팅이야

제 이야기를 공유하기로 한 이유는

주류 사회에서 장애에 관한 전반적인 묘사가

장애인의 비극적인 삶에 치우쳐 있기 때문이에요

장애는 비극적인 게 아니란 걸 말하고 싶어요

장애는 멋지고 아름다울 수 있고 다차원적인 면을 갖고 있죠

"컬처 하우스 23.98"

"에밀리"

- 사랑해요 - 다들 정숙

- 고마워요 - 할 수 있어요

다들 고마워요

준비되면 시작하세요

안녕하세요 저는 에밀리라고 해요

저희 부모님은 1세대 이주민이세요

두 분 모두 멕시코 출신이고 제 모국어는 스페인어였죠

아버지의 입대 후에

이사를 여러 번 다녔지만 텍사스주 오스틴에 정착했어요

전 신경근육성 장애를 가진 채로 태어났죠

근이영양증은 일상적인 활동에 지장을 줘요

걷기, 옷 입기, 먹기 등을 하기 힘들어지는데

근력과 근긴장에 가장 큰 영향을 주죠

이 장애 때문에 걸어본 적이 없어요

장애가 있는 아이를 어떻게 대할지 몰랐던 저에게

엄청난 학습 경험이었죠

"제이 에밀리의 아버지"

사회적인 인식에 둔했고 장애와 관련해서는

즉각적으로 적응해야 했어요 무슨 일이 벌어질지 몰랐죠

에밀리에게 필요한 걸 배우려고 했어요

"테레사 에밀리의 어머니"

어떤 치료가 필요하고 어떤 의사가 필요한지를요

한 전문의가 했던 말이 기억나요

'유감이지만 따님은 6개월밖에 못 살 겁니다'

그 말에 하염없이 울었죠 심적으로 정말 힘들었어요

어렸을 때는 엄마가 거의 모든 일상 활동을 도와주셨어요

아침에 단장하기 옷 입기, 음식 자르기

샤워, 목욕 같은 것들요

학교에 다니면서

장애가 사회적으로 어떤 취급을 받는지 알았어요

저는 다른 사람들과 아예 딴판으로 대우받았죠

이건 초등학교에 다닌 지 얼마 안 됐을 때의 일인데

당시에 키가 조금씩 크고 있어서

새 휠체어를 맞춰야 했거든요

몸에 거치적거리지 않게끔요

새 휠체어를 맞춰주면서 학교에서 이러더라고요

'시범 운행을 해보면서 느낌이 어떤지 보는 게 어때?'

그래서 밖에 나갔는데 학급 친구들이 복도 양쪽에 서서

저를 보고 있는 거예요

복도를 따라 휠체어를 타자 다들 손뼉을 치기 시작했죠

모두가 환호하는 와중에 주변 어른들의 말이 들렸어요

'세상에, 너무 감동적이야'

다른 사람들은 굉장히 행복해 보였지만

어째서인지 저는 행복하지 않았어요

정말 혼란스러웠죠

학급 친구들과는 나이도 같고

같은 색칠책에 색칠하고 같은 보드게임으로 노는데

제가 매일 하는 일에 박수를 보냈으니까요

선생님들이 친구들에게 저를 동정하라고 가르치는 듯했어요

장애인들은 그저

복도를 따라 이동하는 것만으로 영감을 준다는 식으로요

학급에서 주목받는 동시에 소외당하는 기분이 들었어요

마치 동정을 자아내는 구경거리가 된 것 같았죠

무력감이 들었어요

괴로워하는 에밀리를 보면서 무슨 일인가 싶었어요

에밀리의 눈을 통해서 간접적으로 알게 된 것이 있다면

그들도 사회적으로 인정받길 원한다는 것이었죠

학교에서는 성인인 돌보미가

온종일 학교생활을 도와줬어요

점심을 먹거나 가방에서 물건을 꺼내거나

쉬는 시간에 화장실 가는 걸 도왔죠

돌보미에게 너무 의지한 나머지 겁이 덜컥 나기도 했어요

제가 무슨 말을 해서 돌보미의 마음을 상하게 하면

당장 필요한 도움을 받지 못할 수도 있으니까요

당시에는 자율성이라는 게 없었어요

늘 어른이 옆에 있어서

저에 관해 탐구할 자유를 누리지 못할 거 같았죠

결국에는 남의 비위에 거슬리는 말을 안 하게 됐어요

돌보미의 행복을 위해 뭐라도 하려고 했죠

딸은 본인이 무슨 말을 하면

돌보미의 기분을 상하게 할 것 같다고 했어요

그래서 제가 매일 말했죠

'뭐가 됐든 하고 싶은 말은 해야 해'

에밀리는 알겠다고 했지만

그러기가 몹시 힘들었을 거예요

중학생 때는 제 목소리를 찾으려 했어요

돌보미한테 할 수 있는 말을 연습했고

단어 하나하나를 확인했죠

저만의 공간을 거의 주지 않아서 불편해요

친구들과 따로 보낼 시간을 조금 더 가졌으면 해요

그리고 독립심을 기르고 싶어요

에밀리, 물건 좀 꺼낼게

누구한테 얘기하고 있었어?

사실은…

뭔데?

아니에요

그래

준비한 말이 목까지 차오르는 게 느껴졌는데

차마 내뱉지를 못했죠

제가 다른 사람이길 끊임없이 빌었어요

"중학생 에밀리"

겁 없고 독립적인 사람이 되는 것을 꿈꿨죠

당시의 에밀리와는 다른 사람이 되기를요

그때부터 비전 보드를 만들었어요

미래에 어떻게 살고 싶은지

그려 보는 걸 정말 좋아했어요

"나는 누구인가?"

방에서 공상을 할 때마다

장애가 없는 저 자신을 떠올렸어요

가장 좋아했던 놀이는 현실에서 도피한 다음

제가 어떤 사람이 될 수 있을지

뭐가 될 수 있을지 꿈꾸는 거였죠

"목표"

딸이 자기주장을 하는 것에 어려움을 겪는 걸 알았어요

에밀리의 인생 내내 힘든 일이었을 테죠

저희는 딸을 독립적으로 키우고 싶고

에밀리도 그 마음을 알겠지만

처음에는 조금 불안했어요

중학교 시절에는 소셜 미디어가 대유행이었어요

저도 인스타그램을 포함한 여러 소셜 미디어 계정을 만들었죠

인터넷 공간은 제 피난처였어요

당시에는 보이 밴드가 제 인생의 전부였을 때였죠

그때는 원 디렉션에 제대로 빠져 있었어요

글쓰기에 관심을 두게 된 것도 거의 원 디렉션 덕분이었죠

돌아보면 제 인생에서 가장 오글거리는 시기예요

"내 이름은 해리야"

- 물론 팬픽도 읽었어요 - 역시

"'너 진짜 예쁘다' 해리가 말했다"

직접 써보기도 했을걸요?

"걔가 오늘 날 사랑하게 될까? - E"

무언가를 쓰는 게 처음이었고

계속 그 짓을 했어요

그리고 정말 솔직히

인생에서 가장 즐거웠던 시기예요

현실에서 도피하고 창의적으로 새로운 걸 시도할

새 길을 찾은 셈이었거든요

인터넷에서 벗어나기 싫었어요

인터넷이라는 공간 덕분에

장애를 숨기고 전형적인 10대가 될 수 있었거든요

그 공동체에 소속된 것이 즐겁고 좋기는 했지만

한편으로는 부끄럽기도 했어요

진짜 저에 관해서는 거짓말하는 셈이었으니까요

장애에 관해서는 한마디도 안 했죠

저 자신을 보기 싫고 사랑스럽지 않은 존재로 여겼어요

중학교에 다녔을 때는 특별반 친구들이

한 테이블에 모여서 밥을 먹었는데

엄청 창피해했던 기억이 나요

장애가 있었음에도 다른 장애인과 엮이기 싫었던 거죠

"고등학생 에밀리"

고등학교 1학년 때

특별반에 있던 돌보미들 몇 명이

특별반에 있는 다른 친구와 같이 무도회에 가면

엄청 좋을 것 같다고 그러는 거예요

무도회에 갈 건지 말 건지 묻지도 않았어요

제 의견 같은 건 안중에도 없는 기분이었죠

어쨌든 무도회에 갔고

저는 스팽글이 잔뜩 달린

반짝반짝한 드레스를 입었어요

정말 오글거리는 무도회 차림이죠

다들 춤추는데 자원봉사자 하나가 다가왔어요

정말 기똥찬 생각이 있어

네가 핫한 풋볼 선수랑 춤을 추면

정말 감동적일 것 같거든

글쎄, 별로 안 내키는데…

정말 괜찮은 애야 내가 물어보고 올게

쟤는 신경 쓰지 마