Les 200 premières lignes.
KOMMER SNART
Jeg har over 400 svulster på kroppen. Jeg lever i et helvede.
Bylden har præget mit liv meget. Den ligner en brystvorte.
Autismen gør, han piller i dem med beskidte
hænder, som jeg frygter skaber en infektion.
Aldrig set Gardner-syndromet.
Det er så sjældent, at de færreste læger har set dem.
Min 4-årige søn spørger: "Mor, hvad er det på læben?"
Jeg har ikke kunnet kysse ham, min nye datter eller mand.
Det er mærkeligt.
Hvad tror du, han gør?
Kan han mon sidde stille?
Der er helt klart noget væske herinde.
Jeg tager fat på området. Det er en lidt barbarisk anordning.
- Jeg er meget bange for nåle. - Jeg går langsomt frem, okay?
Slap af.
BENTON HARBOR MICHIGAN
Jeg hedder Kenny, jeg er 30 år og har over 400 tumorer på kroppen.
Fra ryggen og ned over nakken til halebenet
har jeg over 200 tumorer. På brystet har jeg 40-50 tumorer.
Jeg har 30-40 på hovedet og mellem mine arme og ben
har jeg 20-30 stykker.
I løbet af de sidste par år
er svulsterne vokset meget.
Jeg fik diagnosen Garner-syndromet som 8-årig,
herunder tyktarmskræft.
Da jeg var ni år, fik jeg fjernet min tyktarm,
en del af min tyndtarm og min tyktarm.
Omkring den tid opdagede jeg den første svulst på hovedet.
Dernæst dukkede de op overalt.
Gardners-syndromet skaber tumorerne,
og endnu ved ingen, hvorfor de vokser.
Sygdommen er helt ukendt. Når jeg ser en læge,
skal jeg bogstaveligt talt forklare, hvad det handler om.
Jeg er en slags ekspert på min egen lidelse.
Jeg får mange blikke, når jeg er ude.
Der er meget uvidenhed og den slags.
Jeg lever i et sandt helvede.
På grund af tumorerne kan jeg ikke udføre dagligdags ting.
Og se, selv når jeg går på knæ, skal jeg være forsigtig,
for tumorerne på knæ og ben kan skabe gener.
Og selv det at ligge på ryggen under en bil
kan være generende
grundet de store svulster på ryggen.
Så efter noget tid bliver det svært at komme op
og ned og køre på ryggen.
Jeg rammer dagligt mange af tumorerne.
Som du kan se,
løfter jeg hovedet på en mærkelig måde.
Det er svært at lægge mig fladt ned.
Når jeg rammer svulsterne, gør det pokkers ondt.
Selv at gå med hat, at få den til at sidde
uden at presse på tumorerne,
er nærmest umuligt.
Jeg var på Hawaii i år
for at snorkle, og masken sluttede ikke tæt.
Det var ærligt talt surt, da min ven
og jeg ville tage et dykkercertifikat,
og det kan jeg ikke på nuværende tidspunkt.
Som barn blev jeg opereret 50 gange,
og det blev værre og værre.
Jeg fik sidste operation som 18-årig.
Min vejrtrækning stoppede under bedøvelsen, så jeg gik i panik.
Efter en nær-dødsoplevelse sagde jeg til mine forældre, det var slut.
Ikke flere operationer.
De næste fem år var mit livs mørkeste år.
På grund af svulsterne på kroppen forlod jeg ikke huset.
- Hej, Kenny. - Hej, ven.
- Alt godt? - Ja.
Efter fem års helvede besluttede jeg, at nok var nok,
for fire år siden så jeg min ven, Justin,
som har et bryggeri, og ham har jeg hjulpet ham siden.
Far skal hjælpes med taget.
Det arbejdede vi på i sidste uge.
Kan du tage derover igen i næste uge?
Ja, det kan jeg godt finde tid til.
Han er det mest ægte og rare menneske i verden,
og jeg ønsker, at han kan møde verden
uden at hans udseende er en forhindring,
som folk stirrer på.
Hvornår får du dig en kæreste?
Du er jo et fantastisk menneske.
Tager du fat på dine problemer,
bliver du en ægte hjerteknuser.
Forestil dig en drømmeverden, hvor du er ude, alt er klaret,
du ser godt ud, går på stranden, damerne lurer på dig,
du hænger ud med mig, vi drikker øl på stranden.
Åh, det ville være så fedt, makker.
Det ville være rart at gå ud med nogen,
om det er en date eller ej, uden at tænke på tumorerne.
Det vil jeg gerne.
- Du er min makker. - Tak, bror.
- Elsker dig - Lige over.
- Lad os få en øl. - Afsted.
Hvad laver du med den?
Den kører ikke rigtigt, jeg vil tjekke, at filteret er rent,
og at alt kører, som det skal.
- Hiver du luftfilteret ud? - Ja, hvorfor ikke...
- Har du ikke set på det? - Tag fat derovre.
Jeg elsker min far. Han er en klippe i mit liv.
Min far har altid støttet mig. Jeg kan kun forestille mig,
det var hårdt at se, hvad hans barn gik igennem.
Men han gjorde livet så normalt som muligt,
normale far-ting, som at arbejde med biler.
Hvordan ser filteret ud?
Det er lidt beskidt, men jeg har set værre ting.
Kører man lidt i sand, bliver den slags ting beskidte.
Gør du den klar til klitterne, eller hvad?
Måske en strandtur.
I al den tid du har løbet rundt, leget i sandet,
hængt ud med Justin og alle de andre ting,
hvornår har du sidst talt med lægen om at få fjernet dine tumorer,
- nogle tumorer? - For noget tid siden.
Passer du ikke på dit helbred,
ender du med ikke at nyde alle de sjove ting.
Sandt, jeg vil gerne rejse
og udforske verden og gøre mit frivillige arbejde.
Præcis.
Men tænk på de ti år med endeløse operationer.
Sidst trak jeg ikke vejret under bedøvelse,
det har jeg ikke just travlt med at prøve igen.
Det forstår jeg. Jeg har set hvad, du er gået igennem.
Ja, du har set det, men jeg har levet det.
Gennem årene har min far presset meget på
for at ordne svulsterne.
Jeg ved, han elsker mig,
men når en, der ikke har været igennem det, siger,
at jeg skal opereres, bliver vi ret uenige.
Jeg bekymrer mig.
For seks år siden var Kenneth et mørkt sted.
Han forlod ikke sit værelse, men nu er han blomstret op.
Den her ting må ikke blive så slem, at det gør ham uarbejdsdygtig.
Jeg ved, hvad du er gået igennem. Det er på tide at tage emnet op.
Bliver tumorerne større, bliver det så invaliderende,
at jeg ikke kan gøre det,
jeg elsker, fx at hjælpe Justin eller dykke.
Så det skal ordnes nu, men tanken om operation skræmmer mig.
Måske tør jeg ikke gøre det.
UPLAND CALIFORNIEN
Gardners-syndrom er en meget sjælden lidelse.
Jeg har faktisk aldrig set det før. Det er en ud af en million mennesker.
Det er en medfødt lidelse,
der kan give ekstra mange tænder, altså flere rækker af tænder.
Lidelsen kan påvirke nethinden, tyktarmen
og fordøjelsen og give bylder på huden,
overvejende epidermoide cyster. Jeg glæder mig til at se Kenny,
men der gør mig også nervøs
at møde en person med sådan en ekstrem lidelse.
Jeg kan fjerne en almindelig epidermoid cyste,
men en med Gardners-syndrom og cyster
ændrer tingene lidt.
Jeg ved ikke, om jeg kan hjælpe, før jeg ser ham.
Det lyder som om, at du har levet med det hele dit liv.
Aldrig set det før.
Det er så sjældent, at mange læger ikke har set dem.
Fra jeg var otte til 18 år,
fik jeg foretaget 40-50 operationer.
Jeg fik fjernet nogle tumorer. Og før jeg blev 18 år,
stoppede min vejrtrækning under bedøvelse.
Det skræmte mig en del.
I 12 år har jeg ikke fået operationer, jeg har ikke...
Intet. Slet ingen bedøvelse.
Hvor skræmmende.
Må jeg komme tættere på og se, hvad vi har gang i her?
Så... Interessant, Jeg tror, det er cyster,
og nogle af dem er betændte.
Jeg tror ikke, det er lipomer, men måske fibromer.
Generer nogle mere, end andre gør?
Et par af de store på min ryg generer mig,
og, da jeg var på Hawaii,
ville jeg tage et dykkercertifikat med en ven,
men masken lukker ikke tæt på panden.
Lad os se dem på ryggen, som du snakkede om.
Er det okay herude?
Kenny har mange bylder,
den ene efter den anden, og mange sidder i ansigtet.
De er epidermoide,
men Gardners-syndrom opfører sig meget forskelligt på huden,
så jeg ved ikke, hvilken slags de er.
Den her er på størrelse med min håndflade.
Jeg mærkede på den,
og der var ligesom endnu flere rundt om den.
Her sidder også en klynge. Åh, du godeste.
Jeg synes, at bulerne på Kennys ryg føles som cyster,
men det er atypisk, at de hober sig op i klynger,
og det skyldes nok Gardner-syndromet.
Der er en rigtig stor en på ryggen, som jeg fjerner først,
men hvem ved, om den ikke er forbundet med de andre?
Lad mig prøve at fjerne de to store på ryggen,
og får du også fjernet sækken,
kommer de muligvis ikke tilbage.
Lad os få fjernet dem hurtigt, så vi kan nå flere,
men vi går forsigtigt frem. Sørg for, at du er tryg.
Du er vågen imens, så du føler, du har lidt kontrol.
Som om du ved, hvad der sker, og du er ikke...
Jeg har aldrig set så mange cyster på nogen, så det er en udfordring.
Min plan er at fjerne den store på ryggen først,
og når de store er fjernet, kan vi tage fat på ansigtet.
Men det vigtigste er, at du får ro på nerverne.
Vi kalder på dig om et øjeblik, okay?
No comments yet. Be the first to leave one.