Les 200 premières lignes.
I DENNE EPISODEN
Jeg har over 400 svulster på kroppen. Jeg lever i min versjon av helvete.
Denne kulen forstyrrer livet mitt. Det ser ut som en brystvorte.
Han har autisme og rører dem med skitne hender,
og jeg er redd for at han kan forårsake en infeksjon.
Har aldri sett Gardners syndrom. Svært få leger har sett det.
Min fireårige sønn sier: "Mamma, hva er på leppa di?"
Jeg klarer ikke å kysse ham, min nye datter eller min mann.
Det er rart.
Hvordan tror du det går?
Vil han sitte stille?
Det er tydeligvis litt væske her inne.
Jeg skal ta det området. Det er som et barbarisk apparat.
- Jeg er veldig redd for sprøyter. - Jeg gjør det sakte, ok?
Slapp av.
BENTON HAVN MICHIGAN
Jeg heter Kenny, jeg er 30 år gammel og har over 400 svulster på kroppen.
På ryggen, fra toppen av nakken til halebenet,
har jeg over 200 svulster. På brystet har jeg 40, 50 svulster.
På hodet mitt har jeg to, tre dusin, og så mellom armene og bena mine,
der har jeg et par dusin til.
Og i løpet av de siste årene,
har svulstene på kroppen min vokst massivt.
Som åtteåring fikk jeg diagnosen Gardners syndrom,
som gir tykktarmskreft.
Som niåring ble tykktarmen min,
og en del av tynntarmen min fjernet.
Omtrent på samme tid la jeg merke til den første svulsten på hodet mitt.
Så begynte de å dukke opp overalt.
Gardners syndrom forårsaker svulstene,
og de vet enda ikke hvorfor de vokser.
Sykdommen er så ukjent. For å være ærlig, går jeg til leger,
må jeg bokstavelig talt forklare dem hva det er.
Jeg kan like godt være ekspert på sykdommen.
I offentligheten får jeg mange blikk.
Det er mye uvitenhet og sånne ting.
Jeg lever i min versjon av helvete.
På grunn av svulstene kan jeg ikke gjøre hverdagslige ting.
Selv for å sitte på kne, må jeg være forsiktig,
for jeg har svulster på knærne og beina mine som vil irritere meg.
Og til og med å komme seg ned på ryggen min under en bil
kan være irriterende,
for jeg har massive svulster på ryggen min som er irriterende.
Så, etter en stund blir det frustrerende å reise meg
og legge meg ned på ryggen.
Jeg treffer flere svulster hver dag.
Som du kan se akkurat nå,
må jeg vippe hodet litt rart når jeg legger meg tilbake.
Jeg kan ikke enkelt legge meg flatt.
Når jeg støter på svulstene, gjør det utrolig vondt.
Selv det å ta på seg en lue, få den til å sitte riktig på hodet
uten å legge press på svulstene og sånt.
Det er nesten umulig.
Jeg dro til Hawaii tidligere i år
og snorklet, og masken tettet ikke.
Det suger, for jeg og min venn
ville ta dykkersertifikat,
og jeg kan ikke gjøre det nå.
Som barn hadde jeg over 50 operasjoner,
og hver var verre enn forrige.
Da jeg var 18 år, hadde jeg min siste.
Jeg sluttet å puste under bedøvelsen, og jeg fikk panikk.
Etter nær døden-opplevelsen, sa jeg til mine foreldre at jeg var ferdig.
Jeg var ferdig med operasjoner.
De neste fem årene var noen av de mørkeste i mitt liv.
På grunn av svulstene på kroppen, forlot jeg ikke huset mitt.
- Hva skjer, Kenny? - Lite.
- Står til? - Ok.
Etter fem år i helvete, bestemte jeg meg for at det var nok.
Jeg møtte vennen min Justin for fire år siden
og fant ut at han har et bryggeri, og jeg har hjulpet ham siden.
Pappa trenger hjelp på taket. Vi jobbet med det forrige uke.
Kan du komme neste uke også?
Ja, jeg tror jeg får tid til å komme dit.
Han er den mest ekte, fineste personen i verden,
og jeg vil se ham gå ut i verden
uten at barrieren med utseendet hans gjør at folk ikke ser hvem han er.
Når skal du få deg en jente? Du er en bra fyr med personlighet.
Få ryddet i problemene dine,
så blir du USAs nye hjerteknuser.
Bare se for deg drømmeverdenen hvor du er ute, alt er fjernet,
du ser bra ut, du går på stranden, damer ser på deg,
du henger med meg, vi tar øl på stranden.
Å, tro meg. Det ville vært kult.
Det ville vært hyggelig å gå ut med noen,
enten det er en date eller generelt, og ikke måtte takle svulstene.
Det blir fint.
- Du er kompisen min. - Takk, bror.
- Glad i deg. - Ditto.
- La oss ta en øl. - Ok.
Hva gjør du med denne greia?
Den går ikke som den skal, jeg vil sikre at filteret er rent
og sørge for at alt fungerer som det skal.
- Trekke ut et luftfilter? - Ja, kan du ikke...
- Ta en titt på det. - Gjør deg selv nyttig.
Jeg elsker faren min. Han er en klippe for meg.
Faren min har alltid støttet meg. Jeg kan se for meg
at det var tøft å se barnet sitt oppleve det jeg gjorde.
Men han ga meg et så normalt liv som mulig,
vanlige pappa-greier, som å jobbe med biler.
Hvordan ser filteret ut?
Det er litt skittent, men jeg har sett verre.
Er du i litt sand, blir disse skitne.
Så du gjør den klar til å klatre i sanddynene, hva?
Strandcruising, kanskje.
Du farer alltid rundt og leker i sanden
og henger med Justin og alt det der,
men når snakket du sist med legen om å få
- noen svulster fjernet? - For en stund siden.
For hvis du ikke ta vare på helsen din,
vil du ikke være her og oppleve alt det gøye.
Ja, særlig når jeg vil reise
og utforske og gjøre frivillige arbeid.
Nettopp.
Men det var ti år med den ene operasjonen etter den andre.
Og på den siste sluttet jeg å puste,
så jeg stresset ikke med å gå tilbake til det.
Jeg skjønner det. Jeg har sett hva du har vært gjennom.
Ja, du har sett det, men jeg levde det.
Pappa har mast ganske mye om å få svulstene sett på.
Jeg vet han er glad i meg,
men når en som aldri har opplevd noe forteller meg
at jeg må ta en operasjon, krangler vi ganske mye.
Jeg er bekymret.
For seks år siden var Kenneth på et mørkt sted.
Han ville ikke forlate rommet sitt, men siste årene har han blomstret.
Og jeg vil ikke at dette skal bli så ille at det hindrer ham i noe.
Jeg vet hva du har vært gjennom. Jeg synes du bør gjøre noe med det.
Hvis disse svulstene blir større, tror jeg de vil svekke meg
så jeg ikke kan gjøre det
jeg elsker, som å hjelpe Justin og dykking.
Så jeg må få dette gjort nå, men tanken på operasjon skremmer meg.
Kanskje jeg ikke klarer å gjennomføre det.
Gardners syndrom er en svært sjelden tilstand.
Jeg har faktisk aldri sett dette før. Det er én av en million mennesker.
Det er en medfødt tilstand.
Du kan ha overtallige tenner, altså rader med tenner.
Det kan påvirke netthinnen og gi tykktarmsproblemer,
fordøyelsesproblemer, hudfunn, som mange forskjellige kuler i huden,
hovedsakelig epidermoide cyster. Jeg er spent på å se Kenny,
men man er alltid litt spent
når du skal møte noen som har en ekstrem tilstand.
Jeg kan nok håndtere en vanlig epidermoid cyste,
men hvis Gardners syndrom er årsaken til disse cystene,
vil de være litt annerledes.
Jeg vet ikke om jeg kan hjelpe ham før jeg ser ham.
Du har levd med dette hele livet. Jeg har aldri sett Gardners syndrom.
Jeg tror det er sjelden at leger har sett det.
Fra jeg var åtte til jeg fylte 18
hadde jeg over 40 til 50 operasjoner.
Mye var å få svulster fjernet. Og før jeg fylte 18,
var min siste, og jeg sluttet å puste i narkose. Det skremte meg.
Jeg har ikke hatt en operasjon på tolv år.
Jeg har ikke blitt bedøvet.
Så skummelt for deg.
Kan jeg komme nærmere og ta en titt og se hva vi har på gang her?
Interessant nok, føler jeg at dette er cyster,
og noen av dem er betente.
Jeg tror ikke du har mange lipomer, kanskje fibromer.
Er det noen som plager deg mer?
Det er et par store på ryggen som plager meg,
og jeg dro til Hawaii tidligere i år.
Jeg og kompisen min planla å få dykkersertifikatet,
men masken blir ikke tett på grunn av de på pannen min.
La oss ta en titt på ryggen, for de snakket du om.
Kan vi gjør det ute?
Kenny har mange kuler,
kul på kul, og mange i ansiktet. Jeg tror de er epidermoide cyster,
men Gardners syndrom har mange ulike hudmanifestasjoner,
og jeg kan ikke være sikker på hva disse er.
Så denne her er like stor som håndflaten min.
Jeg kan holde den,
og det føles som det er mange rundt den også.
Og denne, det er en klynge her også. Jøye meg.
Jeg synes kulene på ryggen til Kenny føles som cyster,
men de er ulike på grunn av at de har samlet seg her,
og det er nok en effekt av Gardners syndrom.
Det er en veldig stor på ryggen som jeg vil ta først,
men den på ryggen kan jo være alle disse som er knytt sammen.
La meg prøve å takle de to store på ryggen din
og få bort sekken, for er den borte,
kommer den kanskje ikke tilbake.
Og om vi kan gjøre det fort, kan vi ta flere,
men la oss være forsiktige. Og sørge for at du er trygg.
Du er våken, så på en måte får du en følelse av kontroll.
Du vet hva som skjer...
Jeg har aldri sett så mange kuler, så dette er en skremmende oppgave.
Min angrepsplan er å ta den store kulen på ryggen først,
og når vi har tatt de store, kan vi se på ansiktet hans.
Men det viktigste er å få kontroll på nervene hans.
Vi henter deg straks inn, ok?
- Greit. - Vi sees om en liten stund.
Greit, vi er klare for deg inne.
- Klar? - Så klar jeg kan bli.
Det er skremmende.
Det er tolv år siden noe er tatt ut,
og nå gjør jeg endelig noe,
og det er flott, men også litt skummelt.
- Dr. Lee kommer straks. - Greit.
For tolv år siden døde jeg nesten,
No comments yet. Be the first to leave one.