Lorenzo's Oil

"삶은 투쟁 속에서만 의미를 갖는다"

"승리냐 패배냐는 신의 손에 달렸으니"

"투쟁을 찬미하자! 스와힐리 전사의 노래"

"동아프리카 코모로 제도 1983년 7월"

오무리, 무슨 일이야?

어느 쪽 손이게, 로렌조?

굉장하다

- 네 거야 - 그럼 더 굉장해

- 오렌지 한 개 - 오렌지 한 개

- '충와 모자' - '충와 모자'

- 오렌지 두 개 - 오렌지 두 개

- '마충와 마윌리' - '마충와 마윌리'

- 파인애플 한 개 - 파인애플 한 개

우리 엄마예요 이모들도 다 빨간 머리고요

사람들이 '머피' 머리카락이라고 불러요

아빠예요, 이탈리아 사람인데 이탈리아 집에 가고 싶어 하세요

미국 토마토에선 마분지 맛이 나기 때문이래요

하지만 세계은행에서 아빠한테 워싱턴으로 돌아가랬어요

이건 뭐니?

이건 저예요 로렌조 마이클 머피 오도네요

근데 왜 전부 연 위에 그렸어?

그래야 우리가 어떻게 생겼는지 오무리가 잊지 않죠

정말 다정한 작별 선물이구나

오무리!

어느 쪽 손이게?

오무리, 준비해!

왔구나, 세상에서 제일 똑똑한 우리 아들

"워싱턴 DC 3개월 후"

- 안녕, 엄마 - 이건 뭐니?

- 그림이에요 - 세상에

저기는 코모로예요

- 물론 그렇겠구나 - 어머님, 잠시 괜찮으세요?

- 무척 잘 그렸네, 아들 - 여긴 목성이고요

목성이 코모로 옆이야? 엄마 금방 갈게, 로렌조

- 알았어요, 엄마 - 로렌조가 집에서 괜찮나요?

괜찮은데 무슨 문제 있나요?

오늘 별안간 물감을 마구 던졌어요

다른 애들 그림을 거칠게 망가뜨렸고요

- 누가 건드렸나 보죠 - 아뇨, 느닷없이 그랬어요

보통 때는 무척 착한 아이인데요

아들, 애들이 어떻게 화나게 했어? 널 놀리던?

- 아뇨 - 네 그림을 건드렸어?

- 아뇨 - 그럼 어떻게 화나게 했는데?

- 그냥 화났어요 - 뭐 때문에?

- 이것저것요 - 이것저것, 뭐?

화나는 거 있잖아요

- 어머님 - 또 일이 있었나요?

네, 오늘은 훨씬 심했어요

어머님, 집에 분란이 있나요?

왜 집에 분란이 있을 거라 짐작하시죠?

학교에서는 이유가 전혀 설명되지 않거든요

장애 같아요

과잉 행동 장애를 보여요

과잉 행동 장애가 있으면 행동을 끝없이 반복하잖아요

집요하게요

로렌조의 행동에는 구조가 있어요 시작과 중간, 끝이 있죠

맙소사, 언어 세 개를 배운 애인데 과잉 행동 장애라니 말이 됩니까?

재능 많은 아이에게 장애도 있다니 받아들이기 어려우시겠죠

로렌조는 IDP 위원회로 보내야 할 것 같습니다

- 그게 뭐죠? - 왜요?

장애인 반 편성을 말하는 거예요 로렌조는 특수 학급에 있어야 해요

특수 교육이 필요하면 집에서 시킬 겁니다

아무튼 눈이 오기 시작했는데 내 손을 비벼서 덥혀 주더라고

아냐, 그러고는 자기 아내와 애들 사진을 보여 줬어

- 해묵은 수작이네 - 이런, 디어드러

10년 동안 기다려야 할 남자일 줄 알았으면

- 당신이 계산하게 둘걸 - 계산 내가 했어

무슨 소리, 안 했거든

로렌조가 자전거에서 떨어졌는데 피가 철철 나요

착하다, 용감한 것

- 아주 잘하고 있어 - 괜찮아질 거야

크리스마스잖아요

전국의 모든 남자애가 새 자전거를 타 보는 날이죠

챔피언, 네가 부모님께 안심하시라고 말씀드려

네가 레드스킨스 수비수로 뛰기라도 하면 어쩌시겠니?

뇌전도는 정상이에요

두개골 엑스레이도 정상이고 CT 스캔도 정상이에요

드릴 말씀이 없네요 이 애는 신경학적 손상이 없어요

선생님, 우린 동아프리카에서 3년간 살았어요

- 코모로에서요 - 우리가 궁금한 건…

희귀한 기생충에라도 감염되지 않았을까요?

가능하죠

로렌조, 뭐 하니?

로렌조!

아들?

엄마 말 들려?

청각 처리 장애일 수도 있습니다

귀는 멀쩡한데 뇌가 듣는 데 어려움을 겪는 거죠

뭔가 아이의 뇌에 영향을 주고 있다는 뜻인가요?

그런데 뭐가요? 종양? 다발성경화증?

원인이 될 수 있는 건 열 가지도 넘어요

"워싱턴 어린이 병원 1984년 부활절 주간"

들어 보렴

사흘간 병원에 있어 주면 좋겠어

엄마랑 아빠도 오실 거야

검사 몇 가지 해 보고 확실히 밝혀 보자

소리 들리니?

눈 크게 뜨고 점을 쳐다보면 돼

좋아, 이제 눈 감아 봐

눈 계속 감고 있으렴 가만히 있어야 해

물론 부활절 축제는 아기 예수 탄생 전부터 있었어

이교도 시대에는 봄이 시작될 때 축제를 했고

달걀은 땅이 재탄생하는 걸 의미해

- 병아리처럼 말이야 - 알겠어요

어머님, 아버님 주댈론 박사님께서 보시잡니다

로렌조, 금붕어 먹이 주러 갈래?

괜찮아, 가 보렴

조금 있다 바로 올 거야, 가 봐

이쪽입니다

앉으세요

저 소음은 없는 게 좋겠네요

- 그래서… - 단도직입적으로 말씀해 주세요

아주 희귀한 질병군이 있습니다 백색질형성장애증이라는 건데요

로렌조가 그중 하나를 앓고 있어요 ALD라고 합니다

ALD는 신진대사의 선천적 오류로 뇌의 퇴화를 일으킵니다

남성에게만 생기고 보통 5-10세 사이에 발병해요

완화되지 않고 끝이 정해져 있습니다

ALD에 걸린 남자아이 모두는 보통 진단 2년 이내에 사망합니다

예외는 없나요?

정말 유감입니다

- 전적으로 확신하세요? - 네

로렌조는 명확한 징후를 보입니다

혈액 내 지방 수준이 비정상적으로 높아요

매우 긴 사슬 포화 지방이죠

이 지방이 뇌를 파괴합니까?

하지만 어떻게요?

이 지방을 분해해야 하는 효소가 있는데

ALD 환자는 효소에 결함이 있어서 신경 세포에 지방이 모입니다

동맥에 쌓이는 혈전 같은 거죠

그리고 모종의 방식으로 이것이 뇌의 백색질을 액화합니다

모종의 방식으로 액화해요? 좀 더 분명하게 말씀해 주세요

솔직히 말씀드리면 어떻게 그렇게 되는지 잘 모릅니다

- 미엘린이 뭔지 아십니까? - 아뇨

미엘린은 신경을 감싸는 지방질 막입니다

전선을 둘러싼 비닐 피복과 비슷하죠

그게 없으면 신경이 자극을 전할 수 없습니다

ALD는 미엘린을 벗겨 버려요 부식시킨다고 해도 되고요

이 때문에 뇌가 퇴화하고

몸도 퇴화해 기능을 잃습니다

하지만 분명 어디서든 이걸 연구하는 분이 계시겠죠?

- 우린 어디든 갈 거예요 - 네

문제는 10년 전만 해도 이 병이 뭔지 몰랐다는 겁니다

아직도 어떤 병인지 이해하려는 단계예요

희망을 좀 드리고 싶지만…

그럼 치료법이 전혀 없다고요?

보통 이런 시점에선 건설적 태도를 취해

할 수 있는 것에 초점을 맞추려고 하죠

하지만 이 병의 경우에는…

- 집 가면 이야기책 읽어요? - 물론이지, 아가

로렌조, 집에 가자

"부신백색질형성장애증"

"2개월 내 과잉 행동, 주의력 결핍"

"4개월 내 퇴행, 무언증, 불안정보행"

"6개월 내 시력 감퇴, 불완전사지마비"

"8개월 내 시력 및 청력 상실 피질제거자세"

"9개월 내 사망"

"감정 기복, 발작, 시력 약화"

"피질맹, 심한 정신 이상"

"불안정보행, 불완전마비"

"20개월 내 시력 상실 24개월 내 사망"

"심각한 치매"

"삼킴곤란"

"사지마비"

"발작"

"뇌성마비"

"시력 상실"

"청력 상실"

"무언증"

"혼수상태"

"사망"

오도네 씨? 3번 전화에 주댈론 박사님이십니다

"세계은행 본부 1984년 5월"

- 좋아요, 연결해 줘요 - 최종 위원회 회의에서

- 다들 기다리고 계시고요 - 알았어요, 고마워요

- 여보세요? 네 - 아우구스토?

방금 신경학과 교수 거스 니콜라이스와 통화했어요

워싱턴 아동 질병 연구소에 계신 분이에요

백색질형성장애증에 소위 세계적 전문가가 있다면

니콜라이스를 꼽겠습니다

- 좋네요 - 헛된 희망을 드리기는 싫지만

식이 요법 기반 실험적 프로토콜을 시행하고 있습니다

훌륭하네요

땅콩버터, 붉은 고기, 치즈…

껍질 벗기지 않은 과일, 시금치 올리브오일, 다 건강식품이네요

네, 하지만 매우 긴 사슬 포화 지방을 함유하고 있어요

왜 이게 로렌조에게 해로운지 여전히 이해가 안 가요

왜 이것들이 그렇게 파괴적이란 겁니까?

시금치와 땅콩버터가 어떤 영향을 미치는 거죠?

인체는 세포를 형성하려면 이런 지방이 필요하고

초과량은 태워 없앱니다

정상이라면 그렇죠 하지만 ALD 환자의 경우에는

이 포화 지방이 분해되지 못하고 뇌에 쌓입니다

어떻게 해서인지 쌓인 지방이 미엘린 막을 벗긴다는 거군요

정확해요, 지금으로서는 그 이유를 알지 못하지만

식단에서 포화 지방을 없애면

그게 뇌에 쌓이는 걸 막을 수 있을 겁니다

그러면 어떻게 되는데요?

손상된 신경을 되돌릴 방법은 없습니다

그저 단계적으로 일어나는 증상을 늦추기를 바랄 뿐이죠

위안이 될지 모르겠습니다만