Save Sandra (Red Sandra)

Maar Sandra...

Maar papa, je moet een lang verhaaltje vertellen. Anders kan ik niet slapen.

Ah ja? - Ja, echt.

Allee, wat zijn de drie woordjes voor het lange verhaaltje?

Verliefd, prinses en... - Nee, niet weer prinses.

Maar papa, de juf zegt dat alle meisjes prinsessen zijn als ze dat willen.

Als je het zo beziet...

En wat is het derde woordje? - De werkgek.

De werkgek. - Ja, want die is grappig.

Oké.

Goed.

Er was eens een knappe Russische fotografe.

Haar naam was Olga. Olga van de Wolga.

Ze leek wel een prinses. - Oké. Die kunnen we dan al schrappen.

Ze moest foto's maken van een kleine... - Kale werkgek uit België.

Nee, niet van een kleine, kale werkgek.

Trouwens, ik had toen nog haar, hè. Ja. Ze moest foto's maken van een kleine camera.

En die camera was maar zo groot als een vlieg.

De werkgek had die minicamera bedacht,

zodat dokters in hun patiënten zouden kunnen kijken...

op plaatsen die ze anders nooit zouden kunnen zien.

De fotografe moest de eerste operatie in Rusland fotograferen, maar plots...

blokkeerde haar fototoestel.

En de fotografe raakte helemaal in paniek.

Maar toen zei de werkgek... - 'Het gaat niet bestaat niet.'

En voilà, hij loste het op.

Klik, klik, klik. En het werkte weer.

O, wat is ze mooi, dacht hij.

Hij werd bloedrood. Hij keek vlug naar de andere kant,

maar daar zag hij net de dokter een prik geven aan de patiënt.

De werkgek kon niet tegen prikken en viel flauw.

Toen hij weer wakker werd, stond de fotografe over hem gebogen.

Ze keken elkaar recht in de ogen...

en ze vielen op elkaar.

Jakkes.

Ze werden verliefd.

Mama?

Je werd verliefd op een flauwe.

Wat? Hela, hoe noem jij mij? - Een flauwe.

Hoe durf jij mijn man te beledigen?

Mama? Mama?

Ik veroordeel onze dochter tot de kieteldood.

Nu direct. - De kieteldood...

Tot uw orders. - Niet doen.

Nee.

Tot morgen hè, liefje. Ik pik je op

en dan rijden we naar het UZ. Goed? - Kunnen we dat niet afbellen?

Dat staat al drie maanden vast. Ik ga dat niet annuleren.

Ik ben jullie sloef.

Flauwe. - Zeg.

Dag, sloef.

Vanmorgen zei ze plots dat ze verkleed moest zijn als clown.

Als clown? - Ja. Dat was blijkbaar gevraagd

omdat er een echte clown kwam van het circus...

Goeiemiddag. Wij hebben een afspraak met Dr. Kathy Peters voor Sandra Massart.

Alessandra Massart eigenlijk.

Alstublieft. - Dank u.

U mag de gele lijn volgen en u daar opnieuw aanmelden.

Oké, dank u wel. Dag.

Mr. en Mw. Massart? - Ja.

Dokter. - Dag.

Proficiat. - Dank u.

Dit is Dr. Raes, hoofd van onze dienst. - Hallo.

Ik heb hier een scan van Alessandra haar... - Rechtervoet.

Het was het rechtervoetje toch, hè, waarvan jij dacht dat ze dat raar neerzette?

Nee, dit is een scan van haar hersenen.

We hebben geen goed nieuws.

U ziet hier een soort tijgerpatroon. Ja?

Dat is een typisch patroon voor metachromatische leukodystrofie, of MLD.

En het is door die MLD dat haar voetje sleept dan?

Dat is één van de eerste symptomen.

Het is het begin van de verlamming in haar benen.

Haar beide benen? - Ja.

Ik ga heel eerlijk met u zijn,

want als u straks thuiskomt, gaat u toch op internet zoeken.

Deze ziekte tast geleidelijk alle functies aan.

Spreken, horen, zien... Haar geheugen.

Volledige verlamming.

Bij deze vorm van MLD, de infantiele vorm, is de levensverwachting gemiddeld twee jaar

tussen de eerste symptomen en...

en het overlijden.

De eerste symptomen...

Dat is nog maar een jaar.

Sandra.

Papa. Papa.

En die clown was verliefd op juf Jasmien en toen gaf hij haar een roos.

En opeens spoot er water uit die roos recht in het gezicht van juf Jasmien.

Dat was keigrappig.

Pascale.

Wat zijn de woordjes voor vanavond? - Weer de prinses, de werkgek en...

en vlinders.

Vlinders.

Oké.

Op een dag zei de fotografe:

'Ik voel heel veel vlinders in mijn buik. Dat is echt niet normaal.'

'Het lijkt alsof alle vlinders van de hele wereld in mijn buik zijn komen feesten.'

Ja.

En de werkgek... De werkgek zag naar haar buik. Die stond inderdaad een beetje bol.

Hij nam zijn vliegcamera om naar het vlinderfeest te kijken.

En wat hij in haar buik zag, was het mooiste wat hij ooit heeft gezien.

Geen vlinders, maar een klein prinsesje.

'O, zo mooi.'

Een baby'tje.

Is dat echt zo gebeurd?

Ja.

En toen we het aan dedushka en babushka vertelden, moesten ze lachen.

Die zeiden: 'Ja, dat heb je met die Russische poppetjes, hè.

Meestal zit daar een kleiner poppetje in.'

En ze stuurden jou die matroesjka, je eerste cadeautje.

William en ik hebben elk een zeldzame afwijking op één gen.

Je krijgt er één van je moeder en één van je vader.

Als er eentje goed is, dan merk je niks.

Maar William heeft net dezelfde afwijking als ik.

Dus Sandra kreeg twee slechte chromosomen.

Eén kans op 40.000.

Kun je dat geloven, mama?

Dat ik dan net die Belg vind en denk: hij is de ware.

Meisje toch... Ik wou dat ik je een knuffel kon geven.

Ik mis je, mama.

Ik mis jou ook.

Ik mis je.

Oogje. Oogje.

Mondje.

Smile. Cheese.

Gaan we vandaag naar het circus?

Als je dat graag wilt.

Ja, duh. Ik wil dat niet graag, ik wil dat supergraag.

We komen naar de prinses kijken. We hebben nog niks gehoord.

Dag, meisje. - Oma.

Dag, ma. - Kom eens hier.

William. - Fons.

Dag, prinses. En? Moet je nu echt steunzooltjes dragen?

Chance.

Ja, ik wou het vooraf niet zeggen,

maar zulke steunzooltjes, die passen niet in die prinsessenschoentjes van jou. Hè, meisje?

We gaan vandaag naar het circus. - Naar het circus?

Hola. - Goh.

Jij bent nogal een gelukzakje, hè.

Heb ik iets verkeerds gezegd? - Nee.

Goeiemiddag. Wij hebben een afspraak voor Alessandra Massart.

Voilà. U mag de rode lijn volgen. - De rode lijn.

Ik ben eerst.

Waar is mama?

Je mama komt snel, hoor. Ze is nog even bij de dokter.

Is mama erg ziek?

Je mama, ziek? Nee, je mama is niet ziek. Waarom?

Ze huilt zo veel. - Echt?

Dit zal even prikken, oké?

Wel, de meeste mama's huilen niet als ze zelf een prikje moeten krijgen,

maar wel als hun kindje dat moet krijgen. Zo zijn mama's nu eenmaal.

En soms ook papa's.

Mijn papa valt dan altijd flauw. - Oei. Dan ben jij de sterkste thuis.

Zo.

Dag, Sandra. Ken je me nog?

Zo. - Is het gelukt?

Ja.

En? - Heb jij al in je buik gekeken?

Ja. - Zit er een baby in of iets anders?

Ik denk een baby. Jij dacht dat ik te veel taartjes had gegeten, hè? Ja?

Er is een Russisch boek.

K Moryu.

En dat gaat over een gezin met een kindje dat... ook zou sterven.

Ze konden dat niet aan, dat afscheid.

Ze zijn samen van een rots gesprongen.

Bij alles wat ze doet, denk ik:

ik zie haar zo graag...

en ze gaat dood.

Ik kan mij niet...

Ik kan mij echt niet sterk houden.

Ik kan echt niet zonder haar.

Dokters weten niet alles, hè.

Zeker niet als het over zulke zeldzame ziektes gaat.

Geneeskunde evolueert zo snel. Zo snel.

Ik zie dat ook op ons werk.

Ineens vinden ze een camera uit waarmee ze bepaalde operaties kunnen doen.

Dat was daarvoor niet mogelijk. Hè?

Plots is er een medicijn waardoor je niet meer sterft van aids.

Die in die film... Lorenzo's Oil.

Lorenzo heeft ook een zeldzame spierziekte.

En zijn papa vindt een olie waardoor hij zijn zoon kan redden. Zijn papa, hè.

Zijn papa.

En dat is echt gebeurd.

We mogen de hoop niet opgeven.

Voor Sandra.

Matoxym start derde fase. Deens bedrijf Zymatox ontwikkelt medicijn voor MLD.

William. - Mr. Govaerts.

Ça va, man? - Bwa... Ja.

Nog nieuws? - Nee.

Je weet, als we iets kunnen doen, dan... - Bedankt.

En ook voor de flexibele uren. En dat ik niet meer naar het buitenland hoef tot...

Ja, dat is het minste wat we kunnen doen.

Sterkte. - Dank u.

Patiënten gezocht voor derde testfase van Matoxym.

Ja, liefje. - Ik denk dat ik goed nieuws heb.

Er is een bedrijf in Denemarken dat een medicijn tegen MLD ontwikkelt

en ze zoeken proefpersonen. - Nee? Echt?

Ja, echt.

Dag, Sandra. Alles goed? Ik ben Inga Larsen.

Fijn u te ontmoeten. Dag. - Aangenaam.

Ze spreekt geen Frans. Ze spreekt Nederlands, Russisch en een beetje Engels.