Life According to Sam

레고 놀이를 하면

마치 내가

나만의 세상을 만들고

다른 세상에 들어가는 것 같아요

모든 게 내 규칙으로 움직이는 세상이요

조로증이 없었다면

제가 어떤 사람이 됐을지 알 방법이 없어요

롤러코스터를 마음껏 탈 수 있으면 좋겠어요

예를 들면

360도 회전, 나선형 배럴 롤 같은 거요

무섭긴 하지만

도전하는 것만으로도 멋질 것 같아요

사람들이 저를 불쌍히 여기라고 출연한 게 아니에요

제가 출연한 건

저를 불쌍히 여기지 않아도 된다는 걸 알리기 위해서예요

이런 식으로

저를 알리고 제 인생을 보여 주고 싶거든요

조로증은 일부분에 불과하죠

인생의 주된 부분은 아니에요

하지만 영향은 있죠

2010년 가을 매사추세츠주 폭스버러

안녕, 아빠

사랑해요

나도 사랑해

조로증을 앓는 아이들은

전 세계에서 불과 250명도 되지 않는다

그중 한 명이 레슬리 고든 박사와 스콧 번스 박사의 아들 샘이다

샘의 몸에서 일어나는 노화는 우리 모두에게도 일어나고 있다

하지만 샘의 몸에서는 빠르게 진행된다

조로증은 치료제가 없다

약은 화장실에 있어

알겠어요

양치하는 동안 책 좀 들어 주세요

그래 양말도 줄게

네

다음 주 수요일에 수학 기말시험이 있어서

오늘 시험 범위가 나올 거예요

그래 기말시험이 있는 줄 몰랐네

저처럼은 못 할 것 같다고 사람들이 말하면

저는 이렇게 대답해요

'당신도 당연히 할 수 있어요'

'엄마는 뭐든 할 수 있거든요'

'필요한 일을 하게 돼요'

'가장 중요한 사람은 따로 있으니까요'

'가장 중요한 사람은'

'눈앞에 있는 자식이죠'

그게 핵심이에요

머리로 계산한 행동이 아니라 마음과 영혼에서 우러나오는 거죠

저는 그 힘으로 움직이는 거예요

사랑해요 엄마

사랑해 좋은 하루 보내

고마워요

학교 끝나고 보자

네

저는 긍정적인 사람이지만

부모한테 최악의 일이 뭔지 물으면 이렇게 답할 거예요

아들이 병에 걸렸는데

할 수 있는 게 없다는 말을 듣는 거라고요

부모한테는 그게 최악 아니겠어요?

자식한테

아무것도 해 줄 수 없고

정해진 결말이 있다는 말을 듣는 거요

그리고 자식이 살 수 있는 나이가...

자식이 평균적으로 14살까지밖에 못 산다는 말을 듣는 거죠

그럼 어쩌겠어요?

조로증에 관해 잘 알고 있지만

우리는 긍정적 태도를 잃지 않을 거예요

안 그럴 이유가 없잖아요

그 외에 할 수 있는 게 뭐가 있죠?

마음의 문을 꽉 닫고 이렇게 말할 건가요?

'앞으로 어찌 될지 모르니까'

'삶을 포기할래'

샘은 현재 13세로

조로증 아동들의 평균 사망 나이가 됐다

X가 2이고 Y가 -3이면

여기에 점을 찍는 거야 무슨 원리인지 알겠어?

이제 점이 두 개니까 선을 그을 수 있지

다 했어

너무 헷갈려 난 이렇게 했어

네 방정식은 뭔데?

내 거는 -3 곱하기...

마이너스 아니야

그럼 시작이

X축이야? Y축이야?

응

0 곱하기 -3은 0이고 거기에 2를 빼면 -2

1 곱하기 -3은 -3이고

거기에 2를 빼면 -5야

그러니까 계속 3을 빼는 게

더 쉬울 거야

그렇게 하면...

잠깐 너무 헷갈리네

X를 찾아야 하는 거지?

오늘은 샘이 새로운 8학년 반에 잘 적응하는지

존 J. 어헌 중학교 직원회의

논의하려고 모였습니다

그럼 먼저

조로증은 조기 노화 증후군으로 알려졌습니다

그렇다고 모든 노화 증상이 나타나는 건 아니에요

샘은 13살 아이의 마음을 가진 13살 아이인 데다

백내장도 없고

암이나 다른 문제도 없거든요

하지만 심혈관 관점에서 보면

이 아이들은 전부

진행성 심혈관 질환에 걸려요

예외는 없죠

샘의 심혈관계 상태도 1년 전과 달라요

뇌졸중도 없었고 심장 마비도 없었지만

심혈관계는 정상이 아니에요

뼈도 좀 약한 것 같고요

그래서 디즈니월드에 가서

놀이 기구를 탔는데

갈비뼈 두 대가 나갔어요

고작 놀이 기구를 탔다고요

- 오래된... - 스페이스 마운틴도 아녔어요

맞아요, 롤러코스터는 못 타게 했거든요

샘은 잔뜩 화났죠

좀 오래된 놀이 기구를 탔는데

흔들거려서 안전 바에 부딪혔던 것 같아요

바로 갈비뼈가 나갔죠

그래

고마워 데릭

조심하는 게 정말 중요해요 샘이 점점 나이를 먹고 있으니까요

지금까지 많이 조심했지만

더 신경 쓰려고요 선생님들도 그렇겠지만요

샘이 호흡 곤란이나 가슴 통증 등을 호소한다면

그건 심각한 문제거든요

너무 겁주는 건 아니지만 관찰이 중요해요

이렇게 봐 달라는 건 아니지만요

그럼 좋을 것 같아요

이제 엄마가 조로증을 신경 쓰지 않으면 좋겠어요

엄마를 위해서요 왜냐하면

일반적인 직장이 없거든요

일은 하지만 일반적인 일이 아니에요

출근해서 주어진 일을 하고 월급을 받고

본인 책임하에 언제든 떠날 수 있는 직장요

엄마는 영원히 일해야 해요

조로증이 치료돼서 일하지 않아도 될 때까지요

8년 전 국립 보건원 기자 회견

레슬리 고든 박사 조로증 연구 재단 의료 책임자

연구원들이

조로증 유전자를 찾았습니다

이 발견은 한 줄기 빛이 될 겁니다

프랜시스 콜린스, 의학 박사 국립 인간 게놈 연구소

일반적 노화 과정, 심장 마비 뇌졸중 등에요

따라서 원래 목적을 뛰어넘어 활용할 수 있습니다

특히 조로증에요

샘이 조로증을 진단받았던 1998년도에는

아무것도 없었습니다

진행 중인 연구도 치료법도 약도 없었고

찾아갈 재단도 없었어요

샘은 두 번째 생일 직전에 조로증 진단을 받았다

연구에 따르면 스콧과 레슬리가

샘의 생명을 연장할 방법을 찾아낼 시간은

고작 11년뿐이었다

저는 당시에 전공의 과정 1년 차였어요

하지만 그만뒀죠

재단을 만들어야겠다는 아이디어가 떠올랐어요

레슬리의 자매 오드리가 처음부터 도와줬죠

오드리는 변호사였는데

조카를 위해서 경력도 기꺼이 포기하려 했어요

레슬리한테 뭐가 필요한지 돈은 얼마나 필요한지 말하라면서

오드리 고든 조로증 연구 재단 이사

돈 걱정은 하지 말라고 했어요

돈은 꼭 구할 거였어요 그래야 했으니까요

샘이 진단받은 지 6개월 만에

스콧, 레슬리, 오드리는 조로증 연구 재단을 설립했다

4년도 안 돼서 125만 달러의 기금을 모으고

조로증 유전자를 발견하는 데 도움을 준다

로드아일랜드 병원에서 스캔한 건데

품질이 별로면 다시 찍을까요?

이제는 팀도 있고 전문가도 있는 데다

전 세계에서 조로증에 관해 가장 잘 아는 사람들도 있죠

이건 우리가 발견한 거예요

이건 65세 심장 질환 환자 건데

여기랑 굉장히 비슷해 보이죠

피부가 약간...

더 어린 조로증 환자들이 이렇거든요

손 좀 보세요

정중앙만 보여서 좀 움직이면서 확인할게요

놀랍네요 왜냐하면

이렇게 잘 배양될 줄 몰랐거든요 다시 돌려놓을게요

조로증 유전자를 발견하니까

수많은 가능성이 열리더라고요

로나파닙이라는 약이 있는데

이 약이 개발된 지 10년도 넘었죠

원래 다른 질병의 치료제인데

이 질병도 단백질 이상과 관련돼서

조로증과 유사한 증상을 보이죠

로나파닙

로나파닙이 조로증에도 효과가 있을 수도 있다는 증거를

쥐 실험을 통해 얻었습니다

하지만 쥐에서 인간으로 넘어가서

로나파닙이 인간에도 같은 효과를 발휘할지 알아내는 건

깊은 협곡을 뛰어넘는 것 같아요

로나파닙 전문가가 이러더군요

암에 걸린 쥐가 수천 번 치료됐다고 해도

인간에게 똑같이 작용하리라고

장담할 수 없다고요

우리한테는 그게 현실을 자각하는 순간이었어요