Makayla's Voice: A Letter to the World

Ik droom ervan om op een dag mn stem te horen.

Ik hoop dat die mooi rauw klinkt. Een uniek geluid.

Het mooiste geluid ooit is de lege stroom van wind door de bomen.

Nee. We proberen de volgende.

Het mooiste geluid ooit is de lege stroom van wind door de bomen.

Nee, oké, de volgende.

Het mooiste geluid ooit...

is de lege stroom van wind door de bomen.

Dat geluid valt de meesten niet op.

Maar voor mij is het gezang.

Het creëert melodieën die lijken op mn eigen stilte.

Ik hoor thuis in de natuur.

Moeiteloos geluid.

De wind is mn muze.

Het inspireert me om te stralen op mn eigen manier.

Stil?

Wij niet.

Wij zijn het geluid van verborgen schoonheid.

De wind van autisme.

Ik vlieg hoog in bomen.

En nu deze.

P.

Goed reiken. Portia.

I, is.

Mijn. Goed zo.

Wijs naar je letter. Heel goed.

Portia is mijn stem.

Te gek.

Je hebt zon mooie stem gekozen.

Ze is super...

Makayla is non-verbaal.

De gedachten die worden uitgedrukt in deze film...

zijn door haar geschreven, met haar letterkaart...

en worden voorgelezen door stemacteur Portia Cue.

Ik heet Makayla en ik woon in Atlanta, Georgia, met mn gezin.

Mn moeder is een fashionista met haar eigen boetiek.

Mn zus studeert muziekwetenschap.

Mn broer gaat naar de middelbare school.

Mn vader is een beroemde muziekproducent.

En ik heb autisme.

Stilte is mn kooi.

Maar als geschenk aan de wereld zal ik mn stilte hardop zingen.

Ik hoop je te inspireren met mn reis.

Fijn dat je er bent. Dit is mijn lied.

Makaylas officiële diagnose is 22q deletie syndroom.

Het Phelan-McDermid syndroom.

Ze mist eigenlijk een stukje van een chromosoom.

Het is een vrij zeldzame diagnose, en...

niemand kon er iets aan doen.

Alles was gewoon niet zoals het hoorde.

Makayla, ik weet niet wat je wilt.

Genoeg zo.

Het meest frustrerende voor ons was weten dat...

je dochter...

14 jaar lang...

Ze heeft zeker genoeg te zeggen...

of dingen waar ze aan denkt, maar ze kan niet communiceren.

En dat is het meest hartverscheurende van dit alles.

Je weet dat ze wil communiceren, of dat kan...

maar ze krijgt het er niet uit.

Zoals ik al zei, heb ik autisme.

Het is een enorm deel van wie ik ben.

Ik spreek niet, maar ik communiceer wel.

Met een letterkaart typ ik mn gedachten uit.

Dat is hard werk, maar het is het waard.

Ik ben ook een meisje dat van muziek houdt...

en van kunst.

Onlangs heb ik in Parijs het werk van mn favoriete schilder gezien:

Vincent van Gogh.

Hij zit gevangen in zn emoties zoals ik gevangen zit in mn lichaam.

Van Gogh gebruikte kleur om te communiceren.

En ik gebruik letters op een kaart.

Voor mensen met spraak is taal enkel waardig...

als het wordt uitgesproken door iemand met spraak.

Maar de diepste berichten...

komen van degenen die, zoals Van Gogh en ik...

anders communiceren.

Ja, voor de koper.

We houden ons aan de pasvorm...

In Makaylas eerste jaren wisten we niet of ze zou communiceren.

Voordat ze de letterkaart leerde, wisten we niet wat ze dacht.

En sinds ze met Roxy werkt, weten we dat wel.

Dat heeft een hele nieuwe wereld geopend, dat ze nu communiceert.

Het is iets prachtigs. Ze verrast ons zo.

We leren haar nog steeds kennen.

BRIEF AAN MAM

Lieve mam, ik ben het, Makayla. Je mooie meid.

Ik schrijf je omdat...

ik je in het dagelijks leven niet kan spreken.

Mam, ik moet je zo veel vertellen.

Ten eerste ben ik superslim.

Ik leer door te luisteren.

Mn brein is een spons die kennis opdrinkt alsof het sap is.

Al mn zintuigen zijn versterkt en ik voel er emoties door alsof ze muziek zijn.

In mn stilte heb ik geleerd dat velen zwijgen zien als een teken van dom zijn.

Dat vind ik niks.

Het kwetst me. Het is gemeen.

Maar ik begrijp waarom ze dat denken en dat maakt me verdrietiger.

Ik weet dat ik geluk heb dat jij en pap Roxy hebben gevonden, zodat dit nu kan.

Alles waar ik over gedroomd heb in al mn dromen, is dit doen.

Het is bijna kerst en ik heb één groot verzoek.

Ik wil op stap met pap om vissen en dolfijnen te zien in het aquarium.

Ik hou van je, mam. Makayla.

Als een leerling de letterkaart leert gebruiken, hebben ze vaak veel hulp nodig.

Met een stukje motoriek gebruikt Makayla haar lichaam...

om elke letter op de kaart aan te wijzen.

En dat stukje motoriek is heel vermoeiend.

Nog één.

Goed zo.

In het begin van Makaylas lessen vroeg ik haar:

Het gaat over sterrenstelsels. Spel dat maar.

En dat was geen spellingstoets.

Zo kreeg ze vertrouwen in haar lichaam om de letters nauwkeurig aan te wijzen.

Hoe sterker ze werd, hoe zelfverzekerder.

En hoe meer open vragen ik kon stellen zoals: Vertel eens over autisme.

Wat zijn je dromen?

Want toen had ze geleerd haar lichaam te gebruiken om de letters aan te wijzen.

Ik denk dat Makayla bij een laag in zichzelf kan komen...

die de meesten van ons, sprekers, niet kennen...

omdat we constant luisteren om op iemand te reageren.

En Makayla luistert, neemt het in haar op, internaliseert het...

en denkt erover na op een diep zielsniveau...

waar haar vader misschien ook toegang tot heeft, als artiest.

BRIEF AAN PAP

Hoi, pap.

Fijne Vaderdag nog. Sorry dat ik dat nu pas zeg.

Ik hou zo van je.

Het is bizar.

Ik bof zo dat ik je dochter ben.

Ik word zo blij als je bij me bent.

Ik giechel en juich omdat...

ik niet wil dat je ooit twijfelt aan je waarde.

Paps, je hebt me zo veel gegeven.

Schijnwerpers, muziek en liefde.

Je vond mn stem nog voor iemand anders dat deed.

Toen ik zelf nog niet wist dat ik die had.

Een groot deel van mn kracht komt van jou zien werken.

Je bent geweldig.

Ik hou van je, Mr Pap.

Makayla.

Ik moet om hulp vragen.

Ik ren als mn lichaam los is van mn geest.

Dan word ik bang en gaan mn benen vooruit.

Eloping noemen mam en pap het.

Ik raak dan in paniek, dus dan kan ik moeilijk stoppen.

Ik heb hulp nodig. Ik denk dat...

ik ruimte wil om mn muziek te horen...

maar mn lichaam dat te letterlijk neemt.

Mn hoofd doet pijn. Dat gebeurt vaak als het stormt.

Ik denk dat ik wat rust nodig heb.

Stilte.