The first 200 lines.
"(سياتل)"
"(إيدي فيدر)"
يسعدني أن أقول شيئًا لا يتسنى لي قوله
بالقدر الكافي.
مساء الخير يا "سياتل".
نشهد هذا الأسبوع حدثًا مميزًا في "سياتل"
يدعم قضية بالغة الأهمية.
يتصاعد الحماس في الأجواء
ويتجلى شعور بالفخر المحلي مع صعود "إيدي فيدر" إلى المسرح
في عرض فريد من نوعه في قاعة "بينارويا".
ستذهب جميع عائدات الحفل إلى إيجاد علاج لانحلال البشرة الفقاعي،
مرض جلدي وراثي نادر
يظهر غالبًا عند الأطفال.
"(كلارنس)"
سنجمع المرضى والباحثين
وأشخاصًا من قطاع التقانة الحيوية بمكان واحد
للتحدث عن كيفية علاج الانحلال الفقاعي.
وهو أمر سيحدث حتمًا.
يركّز المجتمع الدولي من علماء وباحثين ومرضى
على هدف نبيل مشترك،
وهو علاج الانحلال الفقاعي بحلول نهاية هذا العقد.
وحين يبادر شخص مثل "إيدي فيدر" ويقول،
"سأقدّم حفلات ضخمة دعمًا لهذه القضية."
فإن لذلك أثرًا بالغًا على العائلات
وعلى من يكافحون الأمراض النادرة لأنهم يشعرون بأن صوتهم مسموع.
خضنا محاولات في مجالات شتى، لم نعالج السرطان بعد،
ولا نستطيع إصلاح الكوكب.
لكن هذا المسار العلاجي تحديدًا يبدو واعدًا.
من بين كل ما نعمل عليه، سننجح هذه المرة.
- مرحبًا. - مرحبًا.
فكرة إيجاد علاج لمرض ما،
تبدو لي عملية قد تستغرق جيلين أو ثلاثة.
قد يشهد جيل أطفالنا
نهاية ما بدأناه اليوم.
لكننا أنانيون، نريد أن نشهده خلال حياتنا.
وأظن أن ذلك ممكن.
ذلك التجمع في "سياتل" قائم على الأمل.
ستكون بلا شك ليلة مميزة بحضور عائلات وباحثين ومعجبين
يدركون أن كل نغمة تُعزف تدنينا من عالم بلا انحلال البشرة الفقاعي.
"مسألة وقت"
"مركز (ستانفورد) الطبي لتطوير العلاجات الجذرية"
- شكرًا جزيلًا لقيامك بهذا. - أجل.
نقدّر جهودك. ما الذي ننظر إليه؟
تبدو هذه المناطق ملائمة لملء مواضع جروح المريض.
- هذه نتائج أسبوع واحد فعليًا. - رائع.
انحلال البشرة الفقاعي، أو الـ"إي بي"،
هو مرض مروع،
لكنه سهل الشرح.
ينتج عن طفرات في جين واحد،
وهذا الجين يشفّر بروتينًا يربط الطبقة العُليا من الجلد
بالطبقة السفلى منه، ويُسمى كولاجين النوع السابع،
ليعمل بمثابة دبوس تثبيت.
يُسمى هذا الدبوس الليف المرساوي،
وهو ما يحافظ على تماسك الجلد.
إن انكسرت أي حلقة في هذه السلسلة، فإن الجلد ينسلخ.
"الدكتور (أنتوني أورو)، طبيب وباحث"
وأي تغيّر في الحمض النووي يؤثّر في تلك الوصلة،
يضعف المادة اللاصقة ويؤدي إلى تفككها.
"فقاعة"
هناك طيف واسع من الحالات. أحيانًا تلتصق الطبقات قليلًا،
وأحيانًا تلتصق بقوة، وأحيانًا لا تلتصق مطلقًا.
انحلال البشرة يعني تلفها.
"بولوزا" هي كلمة لاتينية تعني فقاعة،
لذا فإن انحلال البشرة الفقاعي يعني حرفيًا جلدًا هشًا مليئًا بالبثور.
يُطلق عليه مرض الفراشة،
ويُطلق على المُصابين به أطفال الفراشة
لأن جلدهم هش كأجنحة الفراشة.
يُولد الطفل مُصابًا بالمرض.
وفي كثير من الأحيان، لا يكون الوالدان قد سمعا به من قبل
إلى أن يُولد طفلهما في غرفة الطوارئ
ويكتشفان أن هناك شيئًا مختلفًا.
يعيش الطفل المُصاب بالـ"إي بي" حياة يومية قاسية وصادمة.
عليهم تحمّل تغيير الضمادات لساعات طويلة، وحمّامات بمحلول مبيّض
تساعد على إزالة الضمادات وتعقيم الجروح.
ويُضطر الوالدان إلى إلحاق الألم بأطفالهم للحفاظ على صحتهم.
تعمل الضمادات والشاش كشرنقة لهم.
تمنع العدوى وتقي من تشكل الندوب،
وتحاول إبقاء الحكة والألم في أدنى حد ممكن.
لا يُوجد علاج جذري للمرض.
كل ما نفعله هو لف المريض
وحمايته من الاحتكاك أو الصدمات،
لكن دون إيجاد علاج للمرض بحد ذاته.
لا يقتصر الأمر على الجروح التي نراها. يُنتج الكولاجين في جميع أنحاء الجسم.
يساعد في عمل العينين والحلق والأعضاء الداخلية.
لذلك فإن الـ"إي بي" ليس مرضًا يؤثّر على البشرة فحسب.
يعيق بطانة المعدة والأمعاء
عن امتصاص المغذيات اللازمة.
قد يستغرق الأمر من العلماء عقودًا وأجيالًا
لفك شفرة الجينوم المعقد لأي مرض معين.
ما يمنحنا الأمل في علاج الـ"إي بي" هو أننا حددنا الطفرة الجينية
المسببة له بدقة إلى جين واحد.
وصلنا الآن إلى صلب المشكلة،
إلى السبب الجيني، وهذا أمر مهم للغاية.
بصراحة، إن هذه المسألة
واضحة وشبه محسومة من الناحية العلمية.
لذلك نشعر بالحماس الشديد.
حددنا الجين ومناطق الخلل،
ولدينا علماء متحمسون للعمل عليها.
بدأنا نقلص الإطار الزمني ليصبح أسرع،
كي نتمكن من توفير العلاج الشافي بسرعة أكبر.
لطالما وُصف الـ"إي بي" بأنه من أسوأ الأمراض النادرة،
لكننا نصفه اليوم بأسوأ مرض سنجد له علاجًا.
"(سياتل)، (واشنطن)"
الطاقة في المجتمع ملموسة.
بفضل وجود مسار واضح…
"(إيدي فيدر) مؤسس مشارك في شراكة أبحاث الـ(إي بي)"
…ووجود هدف محدد،
لا بُد أن يتحرّك الشعور ويُولد الإلهام.
حسبنا أن العمل على هذه المسألة سيستغرق سنة أو سنتين
أو ربما ثلاث سنوات.
سنجمع الأموال ونحشد بعض الأشخاص المهتمين،
ثم ننتقل إلى الخطوة التالية.
لكنها أبقتنا منخرطين فيها
لأنها بالغة الأهمية.
الهدف هو العلاج،
ومن ثم الشفاء التام.
كثيرًا ما نساند بعضنا بعضًا.
والمشاركة في هذا البحث على مدى عشر سنوات تمنح إحساسًا بالأمل.
أمل غير زائف.
متى تودين أن نأتي إلى منزلك لتجهيز كل شيء؟
متى سنكون في موقع التصوير؟ في الـ5 صباحًا، أليس كذلك؟
ألا يعني هذا أننا سنبدأ التجهيز عند الـ5 صباحًا في "بينارويا"؟
بلى، علينا البدء بالتجهيزات وفحص الصوت
وتهيئة المتحدثين واختبار العروض.
يجب أن نكون مستعدين لوصول العائلات.
عائلة "هولرز" قادمة من "كولورادو".
وستصل "ديانا" من "تورونتو" بعدهم بقليل.
و"إيلاي" وعائلته سيصلون في صباح اليوم التالي.
سأطلب لطفًا من رباعي الوتريات الانضمام إليّ.
سيداتي وسادتي، لدينا الآنسة "بريانا أتويل" على الكمان.
أجل.
وأيضًا على الكمان، "سادا دوب".
صديقي "كريس وورسويك" على التشيلو.
وأكثر إنسانة أحترمها
على الفيولا، صديقتي "أبريل كاميرون".
لم نعزف هذه المقطوعة من قبل.
لم نتدرب عليها حتى.
"(سان دييغو)، (كاليفورنيا)"
"أطلقوا الموجة، اشفوا الـ(إي بي)"
كيف تسير عملية التحضير؟
تعلمان أننا سنغادر بعد بضع ساعات.
هلّا تحزمان أغراضكما؟ رجاءً.
حسنًا.
أين قائمتك؟
قلمان وممحاتان ومبراة…
"(إيلاي)، مُصاب بالـ(إي بي) الوصلي"
…وعدة تلوين كي أتمكن من التلوين في الطائرة.
حزم أمتعة "إيلاي" يتطلب الكثير من الجهد.
لديه كمّ هائل من المستلزمات التي علينا أخذها.
أشعر بالتوتر عندما نسافر جوًا لأننا نمرّ عبر التفتيش.
يسألون، "ما كل هذه الأشياء؟
لماذا لديك إبر ومقصات في حقيبتك؟"
هذه علب الضماد الذي يجب تبديله في كل حمّام.
هذه مستلزمات التنبيب وتركيباته الغذائية وكميات كبيرة من الشاش والإبر.
ثم أشياء مثل فرشاة الأسنان.
أجل.
- لا تنسيا إحضار فرشاة الأسنان. - صحيح، علينا العناية بأسناننا.
أضع هذه في حقيبة اليد في حال أُصيب "إيلاي" في الطائرة أو المطار.
إنه ينزف طوال الوقت وفي كل مكان، لذا من الضروري أن أكون مستعدة.
نحن الآن في "سياتل"،
أتينا من "كولورادو".
استغرق الطريق إلى المطار 20 دقيقة،
ثم رحلة طيران لمدة ساعتين إلى "سياتل".
أجل.
أنا هنا مع أمي وأبي وأختي الصغيرة "سيلين".
أمي حامل، لذا سأحظى بأخ صغير.
متحمسة لوجودنا هنا،
ولوصول جميع أغراضنا بسلام.
سنخوض تجربة جديدة ممتعة،
ونتعرف إلى أشخاص رائعين في القمة.
أتطلّع للقاء المُصابين بالـ"إي بي"، ولقاء الأطباء والباحثين أيضًا.
"(هاميلتون) في (أونتاريو)، (كندا)"
هيّا بنا.
- حسنًا، هل أنت بخير؟ - نعم.
سألقي خطابًا في قمة ستُقام في عطلة الأسبوع.
ذاهبون إلى "سياتل" لأجل ذلك. أشعر بالحماس.
- أتحتاجين إلى وسائد يا "ديانا"؟ - يمكنني الجلوس.
لا بأس، سأضعها تحت قدميّ.
سأضعها تحت قدميّ.
هذا جيد، شكرًا.
نحن بخير.
حسنًا.
إنني معرّضة جدًا للمرض والتقاط العدوى على متن الطائرات
بسبب الهواء المُعاد تدويره.
أتوخى الحذر قدر الإمكان بشأن ذلك.
لكنني متحمسة.
متحمسة لخطابي في المؤتمر وللتحدث مع الأطباء
والتعرف إلى الجميع.
حقيبة الظهر.
ننساها دائمًا.
لست معتادة على وضع هذه طوال الوقت.
يتم رفعي عن الكرسي أحيانًا وننسى أمرها، فتجدونني أصرخ.
لأنني مقيدة.
لماذا هذه عالقة؟
لا أدري يا أبي. الجو حار. ضعها فحسب.
- هل أنت بخير؟ - نعم، أنا بخير.
انتبه لرأسي.
- سأنتبه لرأسك. - ورأسك أيضًا.
لا تفضح مؤخرتي. هناك كاميرا.
"(ريدوود سيتي)، (كاليفورنيا)"
No comments yet. Be the first to leave one.