Matter of Time

EDDIE VEDDER

Ik mag iets zeggen dat ik niet vaak genoeg mag zeggen.

Goedenavond, Seattle.

Deze week hebben we een speciale gebeurtenis...

voor een belangrijk doel.

Je voelt de opwinding toenemen...

en ook de trots, nu Eddie Vedder het podium betreedt...

voor een unieke show in Benaroya Hall.

De opbrengst van het concert is voor onderzoek naar epidermolysis bullosa...

een zeldzame genetische huidaandoening die vooral kinderen treft.

We brengen patiënten, onderzoekers en mensen van de biotech-wereld samen...

om te praten over hoe we EB kunnen genezen.

En dat gaat echt gebeuren.

Wetenschappers van over de hele wereld, onderzoekers en patiënten...

richten zich op één doel:

EB genezen voor het einde van dit decennium.

Dus als je een Eddie Vedder hebt die zegt: 'Ik ga grote shows spelen voor dit doel'...

dan betekent dat veel voor alle betrokkenen, omdat ze zich gezien voelen.

We hebben van alles gedaan, en kanker is nog niet genezen...

niet alles kan.

Maar hiervan denk ik: Dit gaat werken.

Van alles waar we om geven, deze gaat lukken.

Hallo. - Hallo.

Als ik denk aan ziektes genezen...

dan denk ik aan twee of drie generaties.

Misschien dat je kinderen...

het einde zien van iets waar jij aan bent begonnen.

Maar we zijn egoïstisch, we willen het tijdens ons leven zien.

En ik denk dat dat kan gebeuren.

Het samenkomen in Seattle gaat echt om hoop.

Het wordt een onvergetelijke avond met families, onderzoekers en fans...

wetende dat elke gespeelde noot ons dichter bij een EB-vrije wereld brengt.

CENTRUM VOOR CEL- EN GENTHERAPIE

Bedankt dat je dit doet. - Ja.

Waar kijk je naar?

Deze gebieden lijken de wond van de patiënt goed te kunnen vullen.

Dit is één week. - Wauw.

Epidermolysis bullosa, of EB...

is een vreselijke ziekte die eenvoudig uit te leggen is.

Het zijn mutaties in één gen.

Dat gen maakt een eiwit aan dat de bovenste huidlaag verbindt...

met de onderste laag, collageen VII...

dat fungeert als een soort nietje, een verankeringsvezel.

En dat houdt onze huid intact.

En als een van die schakels faalt, dan laat je huid los.

Elke verandering in het DNA die de verbinding aantast...

verzwakt de lijm tot die uit elkaar valt.

En dat kent veel gradaties, de lijm kan een beetje plakken...

veel plakken of helemaal niet plakken.

Epidermolysis betekent breuk.

Bullosa is Latijns voor blaar.

Dus epidermolysis bullosa betekent een fragiele huid met blaren.

Ze noemen het de vlinderziekte.

Kinderen met EB worden vlinderkinderen genoemd...

omdat hun huid zo kwetsbaar is als vlindervleugels.

En je wordt geboren met EB.

Vaak hebben ouders nog nooit van EB gehoord...

tot hun kind op de eerste hulp terecht komt...

en ze beseffen dat er iets niet klopt.

Het dagelijkse leven van een kind met EB is hard en traumatisch.

Ze moeten urenlang verbandwissels en bleekbaden doorstaan...

die het verband losweken, maar ook steriliseren.

Ouders moeten hun kinderen echt pijn doen om ze gezond te houden.

Het verband en het gaas werkt als een cocon.

Infecties voorkomen, net als hopelijk littekens...

en de jeuk en pijn tot een minimum beperken.

Niets behandelt de ziekte. Je kunt alleen maar de patiënt inpakken...

om ze te beschermen tegen wrijving.

Maar je doet niets tegen de ziekte.

Het is meer dan de zichtbare wonden. Collageen wordt overal aangemaakt.

Het laat je ogen werken, je keel, interne organen.

Dus EB is veel meer dan een huidprobleem.

Zelfs in hun maagwand en darmwand...

kunnen ze niet goed voeding opnemen.

Het kost wetenschappers soms generaties...

om de complexe genetica van een ziekte te doorgronden.

Wat ons hoop geeft voor EB is dat we de genmutatie hebben gevonden...

die EB veroorzaakt.

Nu komen we bij de kern, de genetische oorzaak, en dat is spannend en cruciaal.

Dit is een situatie, heel eerlijk...

waar de wetenschap relatief eenvoudig is.

Hoe opwindend is dat?

Als we het gen kennen, kennen we de probleemgebieden...

en we hebben enthousiaste wetenschappers.

We versnellen het proces...

zodat therapieën, en hopelijk een genezing, sneller beschikbaar zijn.

EB wordt vaak 'de ergste ziekte waar je nog nooit van hebt gehoord' genoemd.

Wij zien het nu als de ergste ziekte die we gaan genezen.

SEATTLE, WASHINGTON

De energie in de gemeenschap is voelbaar.

En omdat er een pad is...

omdat er een doel is...

moet het je wel raken en inspireren.

We dachten dat we hier een jaar of twee bij betrokken zouden zijn...

misschien drie.

Geld inzamelen, mensen regelen die er echt om geven...

en dan, weet je, door naar het volgende en...

Maar het heeft ons gegrepen...

omdat dit zo belangrijk is.

Het doel is behandelingen.

Het uiteindelijke doel is genezing.

En we helpen elkaar vooruit.

De afgelopen tien jaar hier deel van uitmaken geeft hoopt.

En het is geen valse hoop.

Hoe laat moeten we komen om alles in te laden?

We moeten om 5 uur op de set zijn, toch?

Dus inladen dan om 5 uur in Benaroya?

Ja, we moeten inladen, soundchecks doen, de informatie krijgen en de dia's testen.

We moeten klaar zijn voor de families die komen.

De familie Holler komt, uit Colorado...

en vlak daarna kom Deanna, uit Toronto.

En Eli en familie komen de volgende ochtend.

Wil het strijkkwartet er nu bijkomen?

Dames en heren, op de viool, Miss Brianna Atwell.

Ook op viool, Sada Doup.

Mijn vriend op de cello, Chris Worswick.

En een van de mensen die ik het meest respecteer...

mijn vriendin op de alt, April Cameron.

We hebben deze nog nooit gespeeld.

Niet geoefend, niets.

SAN DIEGO, CALIFORNIË

ZET DE GOLF IN BEWEGING GENEES EB

Hoe gaat het met inpakken?

We moeten over een paar uur weg.

Kunnen jullie gaan inpakken? Alsjeblieft?

Oké.

Oké, waar is je lijst?

Twee potloden en gummen, een puntenslijper...

en kleurpotloden, zodat ik in het vliegtuig kan kleuren.

Voor Eli inpakken is veel werk.

Er moet ontzettend veel mee.

Vliegen maakt me nerveus, vanwege de beveiliging.

Die zeggen: 'Wat is dit allemaal? Waarom heeft u naalden en een schaar?'

Al zijn verband, voor in bad en de verbandwissel.

Spullen voor zijn maagsonde, en veel gaas en naalden.

En een tandenborstel. - Ja.

Ja, vergeet de tandenborstels niet. - Goed, mondhygiëne.

Dit gaat in mijn handbagage, voor als Eli onderweg gewond raakt.

Hij bloedt altijd overal, dus het is goed om back-up te hebben.

We zijn in Seattle...

en we kwamen uit Colorado.

Twintig minuten rijden naar het vliegveld...

en dan twee uur vliegen naar Seattle.

Ik ben hier met m'n vader en moeder en m'n zusje Celine.

M'n moeder is zwanger, dus ze krijgt een broertje.

Ik ben blij dat we hier zijn...

en dat al onze spullen hier zijn.

Dit wordt zo'n leuke ervaring...

al deze geweldige mensen ontmoeten bij de conferentie.

Ik kijk uit naar de mensen met EB, maar ook naar de artsen en onderzoekers.

HAMILTON, ONTARIO CANADA

Daar gaan we.

Gaat het? - Ja.

Ik spreek dit weekend op een conferentie.

Daarvoor gaan we naar Seattle. Ik heb er zin in.

Heb je kussens nodig? - Ik kan zitten.

Nee, het is prima. Ik leg ze onder mijn voeten.

Ik leg ze onder mijn voeten.

Dat is goed. Bedankt.

Het is goed zo. - Oké.

Met vliegen kun je makkelijk ziek worden of een infectie oplopen...

omdat ze de lucht recyclen.

Daar ben ik altijd alert op.

Maar ik heb er zin in.

Ik heb zin om te spreken en met de dokters te praten...

en iedereen te ontmoeten.

Rugzak.

Dat vergeten we altijd.

Want die heb ik niet altijd om.

Soms word ik dan uit de stoel getild, dan is het: 'Nee'.

En nu zit ik vast.

Waarom is dit...?

Ik weet het niet, papa. Geef maar gewoon.

Gaat het? - Ja, prima.

Let op mijn hoofd.

Ja. - En die van jou.

Laat mijn kont niet zien, ze filmen.

REDWOOD CITY, CALIFORNIË

Ik ben geboren in Taiwan...

en mijn familie emigreerde naar de VS voor een beter leven.

Als kind las ik de National Geographic...

en leerde ik over hiv en aids, sikkelcelziekte.

Andere kinderen gingen voor Britney Spears, Christina Aguilera.

En ik hield van genetische ziekten en geneeskunde.

Ik was de absolute nerd.

Ik heb niet veel rockconcerten gezien.

Ik heb m'n lezing klaar. Ik heb mijn dia's.

Mijn belangrijkste bagage is mijn telefoon, mijn computer en oplader.

Voor mij is het niet belangrijk wat ik aanheb...

ik ben de wetenschapper, niemand let op mijn kleding.

Ik hou van een feestje...

en ik vier graag alles wat de kinderen en families hebben gedaan.

Weet je, veel van wat we doen zijn klinische proeven...

of het verzorgen van EB-patiënten...

als er iets misgaat. Gewoon samenzijn is een fijne gebeurtenis.

We hebben drie biologische kinderen...

en een 17-jarige zoon, Charlie...

en toen Meili, zij is net 12 geworden.

RECESSIEVE DYSTROFISCHE EB

Niemand kan begrijpen...