Makayla's Voice: A Letter to the World

TOIVON, ETTÄ JOSKUS KUULEN ÄÄNENI.

TOIVON, ETTÄ SE ON KÄHEÄ, JOTTA SE ON OMALAATUINEN.

Kaunein ääni, jonka olen kuullut, on ilma virtaus puiden välissä.

Ei. Kokeillaan seuraavaa.

Kaunein ääni, jonka olen kuullut, on ilma virtaus puiden välissä.

Ei. Siirrytään seuraavaan.

Kaunein ääni, jonka olen kuullut,

on ilma virtaus puiden välissä.

Monet eivät huomaa sitä ääntä.

Mutta minulle se laulaa.

Se luo melodioita, jotka muistuttavat omaa hiljaisuuttani.

Kuulun luontoon.

Vaivatonta ääntä.

Tuuli on muusani.

Se inspiroi minua unelmoimaan omalla tavallani.

Ai hiljainen?

Se ei kuvaile meitä.

Olemme piilossa olevan kauneuden ääni.

Autismin tuulet.

Liitelen puissa.

Mieti sitä.

"P."

Kurota. "Portia."

"Minä." "On."

"Minun." Hyvä.

Älä laske sitä, kunnes löydät kirjaimesi. Noin.

"Portia on minun ääneni."

Hienoa.

Valitsit kivan äänen.

Hän on todella...

MAKAYLA ON PÄÄOSIN NONVERBAALINEN.

HÄN KIRJOITTI TÄSSÄ DOKUMENTISSA ESITETYT AJATUKSET KIRJAINTAULUKOLLA.

ÄÄNINÄYTTELIJÄ PORTIA LUKEE AJATUKSET.

Nimeni on Makayla. Asun Atlantassa, Georgiassa perheeni kanssa.

Äitini on muodinluoja ja hän omistaa muotiputiikin.

Siskoni opiskelee musiikkia yliopistossa.

Veljeni aloittaa yläkoulun.

Isäni on kuuluisa musiikkituottaja.

Ja minulla on autismi.

Hiljaisuus on häkkini,

mutta lahjani maailmalle on laulaa hiljaisuuttani ääneen.

Toivon inspiroivaani teitä matkallani.

Kiitos siitä, että olette täällä. Tämä on lauluni.

Makaylan virallinen diagnoosi on catch 22 -oireyhtymä.

Se on Phelan-McDermidin oireyhtymä.

Hänellä on mikrodeleetio kromosomissa. Se on aika harvinainen diagnoosi,

ja sille ei voitu tehdä mitään.

Asiat eivät vain tapahtuneet niin kuin piti.

Makayla, en tiedä, mitä haluat.

Riittää jo.

Hei.

Varmaan turhauttavinta on ollut se, että tiedämme, että tyttäremme...

Kun aikaa on kulunut 14 vuotta, hänellä on varmasti paljon sanottavaa -

tai hän ajattelee asioita, mutta hän ei osaa kommunikoida.

Se on varmaan sydäntäsärkevintä tässä.

Hän haluaa tai voi kommunikoida,

mutta hän ei osaa välittää sitä.

Kuten sanoin, minulla on autismi. Se on valtava osa minua.

Muista...

En puhu, mutta kommunikoin.

Käytän kirjaintaulukkoani ajatusteni ilmaisemiseen.

Se on kovaa työtä, mutta sen arvoista.

Olen tyttö, joka pitää musiikista -

ja on kiinnostunut taiteesta.

Kävin hiljattain Pariisissa ja näin hienoja teoksia suosikiltani,

Vincent Van Goghilta.

Hän on tunteidensa loukussa niin kuin minä olen loukussa kehossani.

Van Gogh käytti värejä kommunikoimiseen,

ja minä käytän kirjaimia taulukolla.

Verbaalisille ihmisille kielellä on arvoa vain,

jos joku ilmaisee sen puheella.

Mutta merkittävimmät viestit -

tulevat heiltä, jotka kommunikoivat eri tavalla, kuten Van Gogh ja minä.

Muistutus ostajalle. Sen on oltava istuva ja alaosasta levenevä...

Makaylan ensimmäisinä vuosina emme olleet varmoja siitä, kommunikoisiko hän.

Ennen kuin hän oppi käyttämään taulukkoa, emme tienneet, mitä hän ajatteli.

Nyt kun hän on työskennellyt Roxyn kanssa, tiedämme.

Hänen kommunikointinsa on avannut uuden maailman.

Se on kaunista. Ihmettelemme: "Kuka tämä lapsi on?"

Opimme yhä, kuka hän on.

KIRJE ÄIDILLE

Rakas äiti. Minä tässä, Makayla, nätti tyttösi.

Kirjoitan, koska en saa tilaisuutta puhua kanssasi jokapäiväisessä elämässäni.

Äiti, minulla on paljon kerrottavaa. Ensinnäkin olen todella, todella fiksu.

Opin kuuntelemalla. Mieleni on sieni, joka juo tietoa kuin mehua.

Kaikki aistini ovat vahvistuneet,

ja voin tuntea niiden kautta kuin ne olisivat musiikkia.

Hiljaisuudessani olen oppinut, että monet pitävät hiljaisuutta tyhmänä.

En pidä siitä.

Se satuttaa tunteitani. Se on ilkeää.

Ymmärrän myös, miksi niin ajatellaan, ja se tekee minut surullisemmaksi.

Tiedän, että olen onnekas, kun sinä ja isä löysitte Roxyn, jotta voin tehdä tämän.

Olen aina unelmoinut juuri tästä.

Joulu on tulossa, ja minulla on suuri pyyntö.

Haluan treffit isän kanssa akvaariossa, jossa näemme kaloja ja delfiinejä.

Rakastan sinua, äiti. Makayla.

Kun oppilas oppii käyttämään kirjaintaulukkoa,

hän saattaa tarvita paljon apua ja kannustusta.

Makaylalla on motorinen tapa käyttää kehoaan niin,

että hän yrittää ahmia taulukon kaikki kirjaimet.

Se on aika raskasta.

Vielä yksi.

Noin. "A."

Alussa pidimme oppitunteja Makaylan kanssa,

ja sanoin esimerkiksi: "Tänään opimme galakseista. Tavaa galaksit."

En tentannut tavaustaitoa, vaan autoin häntä olemaan varma kehossaan -

ja osoittamaan kirjaimia oikein.

Mitä enemmän se sujui, sitä itsevarmempi hänestä tuli.

Sitten pystyin esittämään avoimia aiheita. Pyysin esimerkiksi kertomaan autismista -

ja hänen unelmistaan.

Siinä vaiheessa hän tiesi, miten liikuttaa kehoaan -

ja miten osoittaa kirjaimia oikein.

Mielestäni Makayla tuntee osan itsessään,

jota useimmat meistä, erityisesti puhujat, eivät tunne,

koska kuuntelemme jatkuvasti, jotta voimme reagoida johonkuhun toiseen.

Makayla kuuntelee, sisäistää maailmansa -

ja mietti sitä syvällä sielun tasolla.

Hänen isänsä ehkä ymmärtää sitä taiteilijana.

Anna mennä, jatka...

KIRJE ISÄLLE

Hei, isä. Hyvää isänpäivää myöhässä. Anteeksi, että olen myöhässä.

Rakastan sinua kovasti. Se on käsittämätöntä.

Olen hyvin onnekas, kun olen tyttäresi. Olen iloinen, kun olet lähelläni.

Kikatan ja iloitsen, koska en halua, että ikinä epäröit arvoasi.

Isukki, olet antanut minulle hyvin paljon. Parrasvaloja, musiikkia ja rakkautta.

Löysit ääneni ennen ketään muuta.

Kun en itsekään tiennyt, että ääneni voisi kuulua.

Suuri osa voimastani tulee siitä, miten näen sinun työskentelevän.

Olet paras. Rakastan sinua, isä.

Makayla.

Minun pitää pyytää apua. Juoksen, kun kehoni erkanee mielestäni.

Sitten tajuan sen ja säikähdän, joten jalkani liikkuvat eteenpäin.

Äiti ja isä kutsuvat sitä karkaamiseksi.

Se on vaikeaa, koska painkoin. On hankala pysähtyä, kun hermoilen.

Tarvitsen apua. Veikkaan,

että tarvitsen tilaa kuunnella musiikkia,

mutta kehoni ymmärtää sen liian kirjaimellisesti.

Päätäni särkee. Sitä tapahtuu usein myrskyn aikaan.

Taidan tarvita vähän lepoa.

Hiljaisuutta.

Hei, Roxy. En pitänyt koulusta tänään.

Minua hämmentää se, kuinka kehoni aiheuttaa minulle paljon ongelmia.

Miten se on reilua, että minulla on näitä ongelmia ja olen yksin?

Vihastuin koulussa, koska olin hyvin kateellinen.

Ovatko mustasukkaiset tunteet paha asia?

Minä vain... En ole varma, kuinka tuntea suuria tunteita ilman sitä,

että kehoni räjähtää.